Nombre: Lena              Edad:  44

País: EE.UU.

Subtipo LGMD: Distrofia muscular de cinturas tipo 2J/R10 relacionada con Titan

¿A qué edad le diagnosticaron?

Me lo diagnosticaron a los 42 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?

Como maestra de preescolar, me di cuenta de que cada vez me costaba más levantarme del suelo. Entonces empecé a caerme y a perder el equilibrio.

¿Tiene otros familiares con LGMD?

A mi hermana y a mí nos han diagnosticado LGMD subtipo 2J, también creemos que nuestro padre y todos nuestros tíos podrían haberla tenido. (Todos ellos han fallecido y nunca fueron diagnosticados).

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD??

No poder realizar todas las actividades físicas que quiero. La incertidumbre sobre el futuro y sobre si mis hijos desarrollarán también LGMD. Otro reto al que me enfrento es afrontar emocionalmente el debilitamiento gradual de mis piernas y extremidades.

¿Cuál es su mayor logro?

Estoy orgullosa de ser madre y esposa. También estoy orgullosa de ser activa en un grupo social comunitario, de participar en "Rock The Vote" y de aprender a utilizar las redes sociales para conocer a gente de todo el mundo.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Soy más defensora de mi salud. Estoy más capacitada para hacer preguntas y tomar medidas que me ayuden a mí y a los demás, que de otro modo tal vez serían ignoradas o pasadas por alto.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD??

Se puede seguir amando, riendo y viviendo una vida plena con LGMD. Las limitaciones físicas de nuestro cuerpo no nos impiden seguir aprendiendo y experimentando el mundo.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que querría hacer??

Si pudiera curarme mañana, ¡¡¡me iría a la playa y movería los dedos de los pies en el océano!!!