LGMD "ENTREVISTA EN PRIMER PLANO"

Nombre: Sanjana

Edad: 55 años

País: India

Subtipo LGMD: LGMD2A/R1 Calpaína 3 - relacionado

¿A qué edad le diagnosticaron?

Me lo diagnosticaron a los 13 años.

¿Cuáles fueron sus primeros SÍNTOMAS?

Los síntomas empezaron a manifestarse alrededor de los cinco años. Me ponía de puntillas al subir escaleras o caminar cuesta arriba. Necesitaba apoyar las rodillas al levantarme de una posición sentada. Me mantenía en equilibrio sobre los dedos de los pies cuando estaba sentado en cuclillas.

¿Tiene otros familiares con LGMD?

Sí, a mis dos hermanos mayores también les han diagnosticado LGMD2A/R1.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD??

Los mayores retos son las actividades de la vida diaria. Y no poder atender a mis padres, que cada día son más mayores.

¿Cuál es su mayor LOGRO?

Mi mayor logro ha sido crear una organización para la distrofia muscular: la Asociación India de Distrofia Muscular. www.iamd.in Y ahora estableciendo un centro de rehabilitación para todas las formas de distrofia muscular.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Lo que soy hoy es gracias a la LGMD. Durante 27 años dirigí con éxito una boutique de ropa de diseño para señoras y, paralelamente, creé la organización para la distrofia muscular.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD??

Quiero que el mundo lo sepa todo sobre la LGMD: síntomas, retos, tratamiento, rehabilitación, últimas investigaciones científicas y la organización que trabaja para concienciar y aliviar a las personas y familias afectadas por esta enfermedad neuromuscular progresiva.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer??

Si yo me curo, quiero conseguir lo mismo para todos y cada uno de los individuos diagnosticados en este mundo.