LGMD "ENTREVISTA EN PRIMER PLANO"

Nombre:  Osman

Edad: 30 años

País:  Turquía

Subtipo LGMD:  LGMD2D/R3 Relacionado con el sarcoglicano alfa

¿A qué edad le diagnosticaron la enfermedad?

Me lo diagnosticaron a los 16 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?

Los síntomas empezaron a manifestarse alrededor de los diecisiete años. Sentía la necesidad de descansar después de correr un poco. Me cansaba al subir escaleras. Al cabo de unos años, empecé a sujetarme al subir escaleras o al levantarme de una posición sentada. A los 25 años, empecé a no poder inclinarme hacia delante y a caminar despacio para no caerme.

¿Tiene otros familiares con LGMD?

Sí, a mi hermana también le han diagnosticado LGMD2D/R3.

¿Cuáles cree que son los mayores retos de vivir con LGMD?

Los mayores retos tienen que ver con las actividades de la vida diaria. No poder ir donde quiero con mi familia y subir escaleras sin agarrarme a algo.

¿Cuál es su mayor logro?

Mi mayor logro ha sido ser ingeniero informático y ayudar a crear la asociación LGMD Turquía

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Me convertí en una persona muy consciente. Intento ayudar a otras personas en cualquier situación, en la medida de mis posibilidades. Intento anunciar mi enfermedad y otras enfermedades a otras personas.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?

Quiero que el mundo lo sepa todo sobre la LGMD: síntomas, retos, tratamiento, rehabilitación, últimas investigaciones científicas y la organización que trabaja para concienciar y aliviar a las personas y familias afectadas por esta enfermedad neuromuscular progresiva.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que le gustaría hacer?

Si me curo, quiero correr sin parar y subir escaleras en lugares que antes temía.