Nombre: Victoria

Edad:  38

País: EE.UU.

Subtipo LGMD: Relacionado con LGMD D1 DNAJB6

¿A qué edad le diagnosticaron?

A los 37 años recibí un diagnóstico oficial, aunque se sospechaba que tenía DM (tipo desconocido) desde los 14 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?

Mis primeros síntomas fueron dificultad para correr, subir escaleras y levantarme de una posición sentada. En general, tenía debilidad general en brazos y piernas.

¿Tiene otros familiares con LGMD?

No, soy la única persona de mi familia que tiene LGMD.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD??

El mayor reto en la disminución en la realización de las tareas diarias de forma independiente, tales como vestirse, conducir, retos baño, hacer la cena, etc. ¡Aceptación!

¿Cuáles son sus mayores logros?

Mantener una actitud positiva sobre la enfermedad ante mi hijo, y no mostrarle nunca lo deprimida que me siento ni esas luchas diarias.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Me he vuelto más expresiva y me siento más cómoda hablando de la enfermedad. He pasado de la autocompasión a educar sobre el capacitismo, la concienciación y la empatía.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD??

Como comunidad, no somos diferentes de los demás. Todos somos seres humanos que merecemos el mismo respeto, amor y aceptación.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer??

Volaría a París.