Nombre: Dilek

Edad:  39

País: Turquía

Subtipo LGMD: LGMD 2D / R3

 

¿A qué edad le diagnosticaron?

Me lo diagnosticaron a los 21 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?

Al principio, noté que me costaba subir escaleras.

¿Tiene otros familiares con LGMD?

Mi hermano tiene 35 años

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD??

No puedo levantarme cuando me caigo. Puedo caerme al menor tropiezo. Tengo dificultades para levantar los brazos. No puedo subir ni bajar escaleras. Mi vida social es limitada.

¿Cuál es su mayor logro?

Mi psicología es fuerte y veo la vida con esperanza. Lucho para apoyar los esfuerzos de tratamiento. Porque soy madre, esposa y trabajadora de la educación.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Por supuesto, hay lugares en los que tiene un efecto negativo, mi vida social podría ser más activa y concurrida. Por desgracia, no puedo participar en todos los ambientes.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD??

En cuanto a la accesibilidad, espero que los espacios públicos (carreteras, aseos, cafeterías, restaurantes, etc.) sean accesibles para nosotros, que los médicos, los científicos, las asociaciones y, lo que es más importante, los gobiernos apoyen los estudios sobre terapia génica y medicamentos, y que se encuentren soluciones permanentes para nosotros.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer??

Tengo muchos sueños, como nadar en el mar con mi hija sin miedo, hacer un curso para tocar un instrumento musical, correr, jugar a las bolas de nieve y mucho más. Quiero revivir la vida que tuve que posponer.