Este proyecto único se centra en sensibilizar a médicos, pacientes, familiares y cuidadores sobre la LGMD. El proyecto LGMD Advocacy Bundles tiende un puente entre los médicos y los pacientes a través del apoyo a la defensa, al tiempo que proporciona herramientas y recursos útiles para el personal y los pacientes.
Si está interesado en el proyecto LGMD Advocacy Bundle para su clínica, póngase en contacto con nosotros en info@LGMD-Info.org.
Objetivos del proyecto
- 1
Sensibilizar a médicos, pacientes, familiares y cuidadores sobre la LGMD.
- 2
Destacar la importancia de confirmar genéticamente un diagnóstico para ayudar a tratar los síntomas y para acceder a ensayos clínicos vitales actuales y futuros.
- 3
Educar a médicos y pacientes sobre los registros de pacientes con LGMD y el papel que desempeñan en el avance de la investigación.
- 4
Compartir la energía y la pasión de la comunidad de la LGMD para que los pacientes y sus familias puedan encontrar apoyo y no se sientan solos en su viaje hacia la LGMD.
- 5
Acortar distancias entre médicos y pacientes (mediante el apoyo a la defensa)
- 6
Proporcionar herramientas útiles al personal y a los pacientes
- 7
Establecer relaciones clínicas y conectar con nuevos médicos que aún no son muy conocidos en la comunidad de defensa de los derechos.
Clínicas participantes
Los centros clínicos iniciales que participan en el proyecto LGMD Advocacy Bundles incluyen:
- Universidad de California, Irvine, CA
- Universidad de Colorado, Denver, CO
- Hospital Infantil Nationwide, Columbus, OH
- Instituto de Neurociencia INTEGRIS, Oklahoma City, OK
- Universidad de Washington, St. Louis, MO
- Universidad Virginia Commonwealth, Richmond, VA
Recursos
LAB Folleto para pacientes
El Folleto del Paciente del LAB proporciona información completa sobre la Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD), incluyendo métodos de diagnóstico, opciones de tratamiento, experiencias de pacientes y recursos de apoyo y defensa.
Obras de arte clínicas
Curar la LGMD
Sobre el artista
"CURE LGMD" es una llamada a la acción de la comunidad de personas que viven con estas enfermedades raras. Los múltiples colores representan la diversidad de los subtipos de LGMD y las poblaciones de pacientes, mientras que los paneles repetidos subrayan la urgencia de la misión.
Josh Thayer, que vive con LGMD 2B/R2, creó la imagen original en pintura acrílica utilizando nueve paneles de lienzo de 6″ x 6″ montados sobre un tablero de espuma. Josh se inspiró en parte en la icónica imagen del amor de Robert Indiana de los años sesenta, que admira desde la infancia. Josh es natural de Boston, trabaja como Consejero General de la Fundación Jain y disfruta del arte como afición.
John Spencer, que vive con LGMD 2I/R9, renderizó las variantes digitales en Adobe Illustration. John es diseñador de UX en Adobe. Reside en Intermountain West y dedica su tiempo a pescar en arroyos locales con sus hijos y a explorar nuevos lugares con la familia.
LGMD
Sobre el diseñador
Kae Tran es una diseñadora independiente afincada en Toronto y miembro de la comunidad de la distrofia muscular de cinturas y extremidades (LGMD 2B/R2). Empezó a experimentar síntomas a los 13/14 años y se la diagnosticaron a los 17. Está muy implicada en la defensa de los discapacitados y la distrofia muscular. Está muy implicada en la defensa de los discapacitados y de la comunidad con distrofia muscular. Kae ha encontrado la manera de combinar la defensa y la educación en su trabajo.
Después de soportar muchas dificultades y experiencias negativas, Kae se sintió extremadamente obligada a hablar por sí misma; empezó a compartir detalles íntimos en Internet sobre su viaje y sus luchas con la LGMD. Pronto se dio cuenta de que hay muchas otras personas en todo el mundo que padecen LGMD en silencio, como le ocurrió a ella.
Ahora, Kae tiene como misión ser la voz de la comunidad y concienciar sobre la urgente necesidad de una cura.
Juntos somos más fuertes
Quiénes somos
LGMD Awareness Foundation es una organización de defensa dirigida por pacientes y dedicada a concienciar sobre la distrofia muscular de cinturas (LGMD). En colaboración con otras fundaciones de LGMD, nuestro objetivo es proporcionar información educativa y recursos para la comunidad LGMD y el público.
Nuestro objetivo es que las personas que padecen estas enfermedades neuromusculares raras puedan acceder más fácilmente al diagnóstico, la atención y el tratamiento.
Carol Abraham, que padece LGMD 2A/R1, es la fundadora de LGMD Awareness Foundation, una organización benéfica pública exenta de impuestos 501 (c)(3). En 2015, también creó el Día de Concienciación sobre la LGMD, que se celebra en todo el mundo el 30 de septiembre de cada año.
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