Vivir con una enfermedad neuromuscular progresiva como la distrofia muscular de cinturas puede ser a veces un reto económico. Hay muchos gastos relacionados con la discapacidad que los seguros públicos y privados no suelen cubrir. Modificaciones en el hogar para mejorar la accesibilidad, ayudas de adaptación, determinados suministros médicos y equipos son sólo algunos ejemplos que las personas pueden tener que comprar con sus propios fondos. A continuación se indican algunos recursos que pueden proporcionar asistencia para ayudar a compensar la carga financiera.

En Fondo de Colorado para la Distrofia Muscular es una organización sin ánimo de lucro cuya misión es mejorar la calidad de vida de las personas con distrofia muscular o trastornos neuromusculares. Ofrecen subvenciones a personas que necesitan ayuda económica.

• Las subvenciones pueden concederse, entre otras cosas, para equipos, terapias, suministros médicos, modificaciones en el hogar o afiliación a centros recreativos que no estén totalmente cubiertos por el seguro.
• Los solicitantes deben ser residentes en Estados Unidos y estar diagnosticados de cualquier forma de distrofia muscular o trastorno neuromuscular.
• El importe máximo por solicitud es de $1.000, pagaderos a un único proveedor.
• Para más información, visite Sitio web de la CFMD

En Fundación CLR Good Life es una organización sin ánimo de lucro centrada en ayudar a las familias afectadas por la distrofia muscular a "Vivir la Buena Vida". Ofrecen tres programas para ayudar a las familias con distrofia muscular:

• Equipos especiales de movilidad - Cualquier dispositivo de movilidad que ayude a aumentar la accesibilidad del hogar o del vehículo. Scooters, sillas de ruedas eléctricas, modificaciones del hogar, rampas, ascensores, AFO, salvaescaleras, etc.
• Creador de sueños - Un programa cuyo objetivo es hacer realidad los sueños de toda una vida de los niños (menores de 18 años) directamente afectados por la DM.
• Ayuda a la accesibilidad - Un servicio de búsqueda de viajes accesibles, hoteles, líneas aéreas, instalaciones deportivas y cualquier lugar al que quiera ir. ¿Se va de vacaciones y necesita ayuda para encontrar los mejores viajes accesibles? Nosotros podemos ayudarle.
• Para más información sobre estos programas, visite la Fundación CRL Good Life. sitio web

Reírme de mi pesadilla (LAMN)

En Riéndome de mi pesadilla es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con distrofia muscular proporcionándoles equipos médicos y de adaptación gratuitos. Su objetivo es proporcionar dispositivos y tecnología que ayuden a sus clientes a llevar una vida más sana, cómoda y productiva.

• En Programa No Más Pesadillas está diseñado para ayudar a las personas con DM. El objetivo de No más pesadillas es proporcionar a las personas con distrofia muscular equipos y tecnología importantes para que sigan viviendo una vida increíble.
• Para obtener más información sobre el proceso de solicitud, visite la página Página web de LAMN

NMD United: ALEX LANDIS EMERGENCY FUND (ALEF)

• NMD United es una organización sin ánimo de lucro compuesta por adultos que viven con discapacidades neuromusculares. Esta organización ofrece generosamente una variedad de pequeñas subvenciones para ayudar a compensar algunos de los costes ocultos de una discapacidad que las personas que viven con ingresos fijos o salarios bajos se ven obligadas a pagar para mantener su independencia.
• Cualquier adulto con una discapacidad neuromuscular* puede solicitar y recibir una subvención ALEF.
• Las personas pueden solicitar y recibir hasta 3 subvenciones por un importe máximo de $500 en total. Los antiguos beneficiarios de subvenciones de años anteriores pueden volver a solicitarlas.
• Las subvenciones se conceden por orden de llegada, siempre que haya fondos disponibles. Se anima encarecidamente a las personas que atraviesen dificultades económicas inmediatas que puedan afectar a su salud, su seguridad o su capacidad para vivir de forma independiente en la comunidad a que presenten su solicitud.
• Las solicitudes de subvención están sujetas a la aprobación del Comité ALEF de NMD United.
• Encontrará más información sobre las subvenciones ALEF disponibles en el Sitio web de NMD United

La Fundación Speak is a non-profit organization that is run entirely by volunteers who live with a form of Muscular Dystrophy or who have a loved one with a disability. It is a charitable, faith-based organization that is dedicated to helping people of any age cope with and overcome the challenges of living with a enfermedad neuromuscular (ENM).

• En Programa C.A.R.E. regala a los pacientes recién diagnosticados de distrofia muscular de cinturas una caja llena de herramientas útiles que incluyen tecnología inteligente y artículos donados por el Consorcio Internacional de Organizaciones de LGMD. (Este programa está disponible para pacientes que hayan recibido un diagnóstico de LGMD a partir del 1 de mayo de 2021). Sólo para residentes en Estados Unidos.
• En Proyecto HOPE offers stipends to qualified individuals to help cover the costs of mobility and DME equipment. Sólo para residentes en Estados Unidos. Stipends up to $500 per qualified individual to help cover the cost of mobility and DME equipment.
• Para más información sobre los programas actuales de la Fundación Speak, visite la página web Sitio web de la Fundación Speak

En Asociación Espinal Unida enumera en su sitio web una serie de recursos de financiación para personas con discapacidad. Todas las organizaciones tienen ciertas normas de cualificación que el solicitante de la subvención tendrá que cumplir. La mayoría limitan el importe de la subvención. Le sugerimos que se ponga en contacto directamente con la organización para obtener toda la información sobre las subvenciones disponibles, los criterios de cualificación y el proceso de solicitud.

• Subvenciones para equipos de deporte adaptado
• Subvenciones para vehículos adaptables y modificaciones
• Subvenciones para tecnología asistencial
• Subvenciones generales o polivalentes
• Modificación de la vivienda y ayudas a la vivienda
• Subvenciones para rehabilitación y terapia
• Encontrará más información sobre estas subvenciones y programas en la página Sitio web de la United Spinal Association

Subvenciones en efectivo, reembolsos, equipos usados y mano de obra donada son opciones para que su presupuesto de modificación del hogar o el vehículo cubra más. Estos recursos pueden ayudarle.

Concesionario discapacitado: Online marketplace for used accessible vehicles and other equipment. Más información

Centro Nacional de Recursos de Vivienda de Apoyo y Modificación de la Vivienda: Offers a state directory for finding local resources for home modification financial aid. Más información

Asociación Nacional de Distribuidores de Equipos de Movilidad: Offers information on funding and financing, a guide to mobility equipment options, and a dealer locator. Visit their sitio web para más detalles.

El recurso de la movilidad: Lists state grants and other resources for financing accessible vehicles. Visit their sitio web para más detalles

Reconstruir juntos: Helps people build new homes or modify existing ones to make them more accessible. Más información

Préstamos y subvenciones para la reparación de viviendas rurales: Funded by the US Department of Agriculture. Recipients must be 62 years or older and from low-income households, and funds may be used to modify existing residences. Más información

Subvenciones estatales: Find the Housing and Urban Development (HUD) office in your state to look for grants related to modifications. Go to their sitio web

Fundación EveryLife para las Enfermedades Raras es una organización sin ánimo de lucro 501(c)(3), no partidista, dedicada a capacitar a la comunidad de pacientes de enfermedades raras para abogar por una legislación y una política impactantes y basadas en la ciencia que promuevan el desarrollo equitativo y el acceso a diagnósticos, tratamientos y curas que salvan vidas.

• #RAREes Fondo de becas enriquecer la vida de los adultos con enfermedades raras apoyando sus estudios.
• La beca está disponible para cualquier paciente de enfermedades raras que tenga 17 años o más y sea residente en Estados Unidos.
  
• Esta beca no depende de una titulación específica ni de un programa de estudios de cuatro o dos años.
• Visite su sitio web para conocer los requisitos y los plazos de solicitud.
  

Estudiar.com ha elaborado una guía completa sobre la universidad y la carrera profesional para estudiantes con discapacidad, con el fin de proporcionarles información esencial sobre su educación universitaria y ayudarles a prepararse para el éxito. El sitio Guía universitaria y profesional para estudiantes con discapacidad ofrece información exhaustiva sobre becas, así como detalles en varios ámbitos, entre ellos:

• Derechos legales de los estudiantes con discapacidad
• Servicios que las universidades pueden o deben ofrecer
• Adaptaciones necesarias para los estudiantes
• Tecnologías y aplicaciones útiles para estudiantes
• Becas y ayudas para estudiantes con discapacidad
• Ayudas económicas para estudiantes con discapacidad
• Programas de prácticas y colocación para estudiantes con discapacidades
• Visite su sitio web para saber más

Con elementos traducidos a más de 20 idiomas, el Día de las Enfermedades Raras Herramientas escolares está diseñado para ayudarle a iniciar una conversación con niños y profesores sobre enfermedades raras como la distrofia muscular de cinturas.

• ¿Conoce a algún niño o familia que tenga dificultades para ser aceptado y hacer amigos en el colegio?
• ¿Es usted profesor de preescolar o guardería y un alumno de su clase padece una enfermedad crónica?
• ¿Es usted un padre o un adulto que cree en compartir los valores de la empatía y la inclusión con los niños pequeños?

Dentro de la plataforma global del Día de las Enfermedades Raras y junto con nuestros socios de la organización de pacientes de enfermedades raras de la alianza nacional, han reunido elementos (traducidos a más de 20 idiomas) que podrían ayudarte a iniciar la conversación con los profesores o con los niños pequeños.

• Por favor, Descargue la Guía práctica escolar recursos.
• Adáptelas y tradúzcalas. Son herramientas que puede utilizar libremente.

En Asociación Espinal Unida enumera una serie de recursos de becas en su sitio web para personas con discapacidad. Todas las organizaciones tienen ciertas normas de cualificación que el solicitante de la beca tendrá que cumplir. La mayoría tienen límites en la cantidad de fondos que proporcionarán. Se recomienda ponerse en contacto directamente con la organización para obtener toda la información sobre las becas disponibles, los criterios de admisión y el proceso de solicitud.

• Encontrará más información sobre estas subvenciones y programas en la página Sitio web de la United Spinal Association

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