Vivir con distrofia muscular de cinturas presenta retos únicos, tanto físicos como económicos. La página Oportunidades de subvención para la LGMD es un valioso recurso que ofrece información detallada sobre diversas subvenciones y programas diseñados para ayudar a las personas con LGMD. Esta guía pretende aliviar algunas de las cargas a las que se enfrentan los pacientes con LGMD, desde la ayuda financiera para equipos de adaptación y modificaciones en el hogar hasta becas para la educación, garantizando que tengan acceso al apoyo que necesitan para llevar una vida plena.
Programas y subvenciones
Vivir con una enfermedad neuromuscular progresiva como la distrofia muscular de cinturas puede ser a veces un reto económico. Hay muchos gastos relacionados con la discapacidad que los seguros públicos y privados no suelen cubrir. Modificaciones en el hogar para mejorar la accesibilidad, ayudas de adaptación, determinados suministros médicos y equipos son sólo algunos ejemplos que las personas pueden tener que comprar con sus propios fondos. A continuación se indican algunos recursos que pueden proporcionar asistencia para ayudar a compensar la carga financiera.
En Fondo de Colorado para la Distrofia Muscular es una organización sin ánimo de lucro cuya misión es mejorar la calidad de vida de las personas con distrofia muscular o trastornos neuromusculares. Ofrecen subvenciones a personas que necesitan ayuda económica.
- Las subvenciones pueden concederse, entre otras cosas, para equipos, terapias, suministros médicos, modificaciones en el hogar o afiliación a centros recreativos que no estén totalmente cubiertos por el seguro.
- Los solicitantes deben ser residentes en Estados Unidos y estar diagnosticados de cualquier forma de distrofia muscular o trastorno neuromuscular.
- El importe máximo por solicitud es de $1.000, pagaderos a un único proveedor.
- Para más información, visite Sitio web de la CFMD
En Fundación CLR Good Life es una organización sin ánimo de lucro centrada en ayudar a las familias afectadas por la distrofia muscular a "Vivir la Buena Vida". Ofrecen tres programas para ayudar a las familias con distrofia muscular:
- Equipos especiales de movilidad - Cualquier dispositivo de movilidad que ayude a aumentar la accesibilidad del hogar o del vehículo. Scooters, sillas de ruedas eléctricas, modificaciones del hogar, rampas, ascensores, AFO, salvaescaleras, etc.
- Creador de sueños - Un programa cuyo objetivo es hacer realidad los sueños de toda una vida de los niños (menores de 18 años) directamente afectados por la DM.
- Ayuda a la accesibilidad - Un servicio de búsqueda de viajes accesibles, hoteles, líneas aéreas, instalaciones deportivas y cualquier lugar al que quiera ir. ¿Se va de vacaciones y necesita ayuda para encontrar los mejores viajes accesibles? Nosotros podemos ayudarle.
- Para más información sobre estos programas, visite la Fundación CRL Good Life. sitio web
En Riéndome de mi pesadilla es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con distrofia muscular proporcionándoles equipos médicos y de adaptación gratuitos. Su objetivo es proporcionar dispositivos y tecnología que ayuden a sus clientes a llevar una vida más sana, cómoda y productiva.
- En Programa No Más Pesadillas está diseñado para ayudar a las personas con DM. El objetivo de No más pesadillas es proporcionar a las personas con distrofia muscular equipos y tecnología importantes para que sigan viviendo una vida increíble.
- Programa de ayudas a la accesibilidad tecnológica proporciona tecnología asistencial y equipos de adaptación a personas con cualquier discapacidad
- Para obtener más información sobre el proceso de solicitud, visite la página Página web de LAMN
- NMD United es una organización sin ánimo de lucro compuesta por adultos que viven con discapacidades neuromusculares. Esta organización ofrece generosamente una variedad de pequeñas subvenciones para ayudar a compensar algunos de los costes ocultos de una discapacidad que las personas que viven con ingresos fijos o salarios bajos se ven obligadas a pagar para mantener su independencia.
- Cualquier adulto con una discapacidad neuromuscular* puede solicitar y recibir una subvención ALEF.
- Las personas pueden solicitar y recibir hasta 3 subvenciones por un importe máximo de $500 en total. Los antiguos beneficiarios de subvenciones de años anteriores pueden volver a solicitarlas.
- Las subvenciones se conceden por orden de llegada, siempre que haya fondos disponibles. Se anima encarecidamente a las personas que atraviesen dificultades económicas inmediatas que puedan afectar a su salud, su seguridad o su capacidad para vivir de forma independiente en la comunidad a que presenten su solicitud.
- Las solicitudes de subvención están sujetas a la aprobación del Comité ALEF de NMD United.
- Encontrará más información sobre las subvenciones ALEF disponibles en el Sitio web de NMD United
La Fundación Curb Free es una organización sin ánimo de lucro 501(c)(3) que ofrece ayudas para viajes a usuarios de sillas de ruedas.
- Si sueña con visitar un destino concreto, rellene una solicitud y podrá ser elegido para realizar el viaje de sus sueños.
- Para obtener más información sobre este programa de becas y presentar una solicitud, visite Sitio web de la Fundación Curb Free
- La Fundación Speak es una organización sin ánimo de lucro dirigida íntegramente por voluntarios que viven con algún tipo de distrofia muscular o que tienen un ser querido con discapacidad. Es una organización benéfica y confesional que se dedica a ayudar a personas de cualquier edad a afrontar y superar los retos de vivir con una enfermedad neuromuscular (ENM).
- En Programa C.A.R.E. regala a los pacientes recién diagnosticados de distrofia muscular de cinturas una caja llena de herramientas útiles que incluyen tecnología inteligente y artículos donados por el Consorcio Internacional de Organizaciones de LGMD. (Este programa está disponible para pacientes que hayan recibido un diagnóstico de LGMD a partir del 1 de mayo de 2021). Sólo para residentes en Estados Unidos.
- En Proyecto HOPE concede un estipendio único de hasta $300 a solicitantes cualificados residentes en Estados Unidos con diagnóstico de distrofia muscular de cinturas y que necesiten ayuda económica para gastos de equipos médicos duraderos (EMD) para movilidad (incluidos scooters de movilidad, cómodas de cabecera y sillas de ducha, por ejemplo). Sólo para residentes en Estados Unidos.
- En Subvención para la equidad sanitaria concederá becas de viaje a pacientes con LGMD que vivan en Estados Unidos y reúnan los requisitos necesarios para visitar un centro homologado de excelencia en LGMD.
- Para más información sobre los programas actuales de la Fundación Speak, visite la página web Sitio web de la Fundación Speak
En Asociación Espinal Unida enumera en su sitio web una serie de recursos de financiación para personas con discapacidad. Todas las organizaciones tienen ciertas normas de cualificación que el solicitante de la subvención tendrá que cumplir. La mayoría limitan el importe de la subvención. Le sugerimos que se ponga en contacto directamente con la organización para obtener toda la información sobre las subvenciones disponibles, los criterios de cualificación y el proceso de solicitud.
- Subvenciones para equipos de deporte adaptado
- Subvenciones para vehículos adaptables y modificaciones
- Subvenciones para tecnología asistencial
- Subvenciones generales o polivalentes
- Modificación de la vivienda y ayudas a la vivienda
- Subvenciones para rehabilitación y terapia
- Encontrará más información sobre estas subvenciones y programas en la página Sitio web de la United Spinal Association
Otras subvenciones y bonificaciones
Subvenciones en efectivo, reembolsos, equipos usados y mano de obra donada son opciones para que su presupuesto de modificación del hogar o el vehículo cubra más. Estos recursos pueden ayudarle.
Mercado en línea de vehículos accesibles usados y otros equipos.
Ofrece un directorio estatal para encontrar recursos locales de ayuda financiera para la modificación de viviendas.
Ofrece información sobre financiación, una guía de opciones de equipos de movilidad y un localizador de distribuidores.
Visite su sitio web para más detalles.
Lista de subvenciones estatales y otros recursos para financiar vehículos accesibles.
Visite su sitio web para más detalles
Financiado por el Departamento de Agricultura de los Estados Unidos. Los beneficiarios deben tener 62 años o más y pertenecer a hogares con bajos ingresos, y los fondos pueden utilizarse para modificar residencias existentes.
Localice la oficina de Vivienda y Desarrollo Urbano (HUD) de su estado para buscar subvenciones relacionadas con las modificaciones.
Ir a su sitio web.
Becas y recursos educativos
Fundación EveryLife para las Enfermedades Raras es una organización sin ánimo de lucro 501(c)(3), no partidista, dedicada a capacitar a la comunidad de pacientes de enfermedades raras para abogar por una legislación y una política impactantes y basadas en la ciencia que promuevan el desarrollo equitativo y el acceso a diagnósticos, tratamientos y curas que salvan vidas.
- #RAREes Fondo de becas enriquecer la vida de los adultos con enfermedades raras apoyando sus estudios.
- La beca está disponible para cualquier paciente de enfermedades raras que tenga 17 años o más y sea residente en Estados Unidos.
- Esta beca no depende de una titulación específica ni de un programa de estudios de cuatro o dos años.
- Visite su sitio web para conocer los requisitos y los plazos de solicitud.
Riendo de mi pesadilla (LAMN)
- Cada año, una o dos personas con distrofia muscular recibirán la beca Laughing at My Nightmare Academic Scholarship, que cubre todos los gastos de matrícula, tasas y materiales de estudio para obtener un título universitario o de posgrado en una universidad pública del estado.
- TEl lanzamiento oficial de este nuevo programa está previsto para 2024.
- Más información en la LAMN sitio web
Estudiar.com ha elaborado una guía completa sobre la universidad y la carrera profesional para estudiantes con discapacidad, con el fin de proporcionarles información esencial sobre su educación universitaria y ayudarles a prepararse para el éxito. El sitio Guía universitaria y profesional para estudiantes con discapacidad ofrece información exhaustiva sobre becas, así como detalles en varios ámbitos, entre ellos:
- Derechos legales de los estudiantes con discapacidad
- Servicios que las universidades pueden o deben ofrecer
- Adaptaciones necesarias para los estudiantes
- Tecnologías y aplicaciones útiles para estudiantes
- Becas y ayudas para estudiantes con discapacidad
- Ayudas económicas para estudiantes con discapacidad
- Programas de prácticas y colocación para estudiantes con discapacidades
- Visite su sitio web para saber más
Con elementos traducidos a más de 20 idiomas, el Día de las Enfermedades Raras Herramientas escolares está diseñado para ayudarle a iniciar una conversación con niños y profesores sobre enfermedades raras como la distrofia muscular de cinturas.
- ¿Conoce a algún niño o familia que tenga dificultades para ser aceptado y hacer amigos en el colegio?
- ¿Es usted profesor de preescolar o guardería y un alumno de su clase padece una enfermedad crónica?
- ¿Es usted un padre o un adulto que cree en compartir los valores de la empatía y la inclusión con los niños pequeños?
Dentro de la plataforma global del Día de las Enfermedades Raras y junto con nuestros socios de la organización de pacientes de enfermedades raras de la alianza nacional, han reunido elementos (traducidos a más de 20 idiomas) que podrían ayudarte a iniciar la conversación con los profesores o con los niños pequeños.
- Por favor, Descargue la Guía práctica escolar recursos.
- Adáptelas y tradúzcalas. Son herramientas que puede utilizar libremente.
En Asociación Espinal Unida enumera una serie de recursos de becas en su sitio web para personas con discapacidad. Todas las organizaciones tienen ciertas normas de cualificación que el solicitante de la beca tendrá que cumplir. La mayoría tienen límites en la cantidad de fondos que proporcionarán. Se recomienda ponerse en contacto directamente con la organización para obtener toda la información sobre las becas disponibles, los criterios de admisión y el proceso de solicitud.
- Encontrará más información sobre estas subvenciones y programas en la página Sitio web de la United Spinal Association
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