El mundo celebra la 7ª edición del JORNADA DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE LA LGMD en 30 de septiembre de 2021le invitamos a que nos ayude Defender - Educar - Celebrar!

Hay una gran fuerza en la concienciación, la comprensión y la unidad. La comunidad de la LGMD demuestra su conectividad global cada año cuando hacemos campaña juntos y conseguimos el reconocimiento de la distrofia muscular de cinturas (LGMD). Con más de 30 tipos genéticos diferentes de LGMD, el acto de colaborar a nivel mundial nos hace más fuertes de lo que jamás podríamos ser solos. Tanto si eres miembro de la comunidad desde hace mucho tiempo como si eres nuevo en ella, tu participación en las actividades del Día de concienciación sobre la LGMD 2021 es importante. La concienciación puede extenderse mucho más rápido si más personas, de todas las partes del mundo, comparten su espíritu a distancia a través de re-posts, shout outs y snaps de la pegatina de Concienciación LGMD en sus plataformas favoritas. En la acción está el poder.

1. La distrofia muscular de cinturas (LGMD) es una enfermedad neuromuscular rara que causa una pérdida muscular grave y afecta a personas de todo el mundo.

2. Los primeros síntomas de la distrofia muscular de cinturas de extremidades (LGMD) pueden incluir dificultad para subir escaleras, caídas frecuentes, dificultad para levantarse de una posición sentada o incluso la incapacidad para ponerse de puntillas.

3. Actualmente no existe cura, pero cada año la ciencia se acerca más a un tratamiento para la distrofia muscular de cinturas gracias a los miembros de la comunidad científica y a las organizaciones que financian sus esfuerzos de investigación.

4. Existen más de 30 tipos distintos de distrofia muscular de cinturas (LGMD), cada uno causado por mutaciones en un gen diferente. Dado que las distintas formas de LGMD tienen un aspecto muy similar en las pruebas clínicas, es necesario realizar pruebas genéticas para confirmar el diagnóstico.

Para más información sobre la LGMD, pulse aquí.

Coalición para Curar la Calpaína 3

Fundación CureLGMD2i

Fundación Jain

Fundación Kurt+Peter

Fundación LGMD-1D DNAJB6

Fundación LGMD2D

Fondo de Investigación LGMD2i

Fundación LGMD2L

Laboratorio McColl-Lockwood de Investigación sobre DM

Fundación SpierKracht

La Fundación Speak

ADM Argentina - Grupo LGMD Argentina

Asociación Proyecto Alpha

Fundación Ayushkama

Camronscure

Conquistando Escalones ODV

Daniel Ferguson LGMD Foundation Ltd

GFB Onlus

Grupo de interés LGMD de AFM-TELETHON

Asociación India de Distrofia Muscular

Red LGMD CAB

Asociación de Distrofia Muscular

Asociación de Distrofia Muscular de Nueva Zelanda

Distrofia muscular Reino Unido

Hospital Infantil Nacional

Universidad de Newcastle

Grupo ruso de pacientes de LGMD

Syneos Health

TREAT-NMD Neuromuscular Network Ltd (Red Neuromuscular TREAT-NMD)

UILDM - Sezione Milano - Gruppo Cingoli