Nombre: Boonsub

Edad:  31

País: TAILANDIA

Subtipo LGMD: LGMD 2A/R1 relacionado con la calpaína3

¿A qué edad le diagnosticaron?

Me lo diagnosticaron a los 20 años.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?

Rabdomiólisis (dolor muscular y orina oscura) debida a un ejercicio intenso.

¿Tiene otros familiares con LGMD?

No, no tengo ningún familiar con LGMD.

¿Cuáles crees que son los mayores retos de vivir con LGMD??

Desde que me diagnosticaron la enfermedad, correr y subir escaleras es todo un reto. Por lo tanto, no tengo oportunidad de participar con otras personas en actividades de aventura.

¿Cuál es su mayor logro?

En la actualidad, mi mayor logro es la educación. Soy médico y profesor de la Facultad de Medicina. También me gradué en el programa de Maestría en Salud Pública de la Escuela de Salud Pública T.H. Chan de Harvard. Además, estoy estudiando en el programa de doctorado (Epidemiología) de la Universidad de Minnesota.

¿Cómo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy?

Me doy cuenta de que tengo que vivir con LGMD. Creo que no hay nada peor que esto. Aunque la LGMD afecta a mis músculos, mi cerebro sigue estando bien. En cuanto a mi capacidad, estoy dispuesto a ayudar a los demás, especialmente a mis colegas, estudiantes de medicina y amigos. La LGMD me ha enseñado que la vida es demasiado corta para desperdiciarla. No sé cuánto tiempo podré vivir en el mundo. Por lo tanto, hago todo lo que puedo.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre la LGMD??

La LGMD es una enfermedad genética que afecta a los músculos y la mente de las personas que la padecen. Sin embargo, cada persona tiene potencial; por tanto, puede utilizarlo para crear un mundo maravilloso.

Doy las gracias a mi instituto, a mis profesores, a mis amigos y a mi madre por haberme apoyado a lo largo del tiempo en todas las dimensiones.

Si su LGMD pudiera "curarse" mañana, ¿qué sería lo primero que desearía hacer??

¡Correré!