NOMBRE DE LA ORGANIZACIÓN: Fundación CureLGMD2i
PÁGINA WEB: www.curelgmd2i.com
FACEBOOK: www.facebook.com/CureLGMD2i/
EN QUÉ SUBTIPO DE LGMD SE CENTRA SU ORGANIZACIÓN:
LGMD2i y las distroglicanopatías (FKRP)
SI SE CENTRA EN UN SUBTIPO, ¿EXISTE UN REGISTRO Y CÓMO PUEDEN INSCRIBIRSE LOS PACIENTES?
Registro FKRP en https://www.fkrp-registry.org
¿Es su organización una organización sin ánimo de lucro? En caso afirmativo, de qué tipo:
Sí, organización benéfica pública exenta de impuestos 501 (c)(3) con sede en EE.UU.
QUÉ INSPIRÓ LA CREACIÓN DE SU ORGANIZACIÓN:
CureLGMD2i fue fundada inicialmente como la Fundación Samantha J. Brazzo por la familia Brazzo en 2011, después de que su hija pequeña, Samantha, fuera diagnosticada con LGMD2i. Se dieron cuenta de que no había otras organizaciones que recaudaran fondos específicamente para la investigación de la 2i, así que crearon esta fundación sin ánimo de lucro para recaudar dinero y concienciar sobre la cura de esta enfermedad rara y progresiva.
¿cuál es la misión de su organización?
Recaudar fondos para concienciar y apoyar la investigación científica orientada directamente a la creación de un tratamiento o cura eficaces para la LGMD2i.
QUÉ SERVICIOS PRESTA SU ORGANIZACIÓN:
Apoyo financiero a la Conferencia Familiar sobre Distroglicanopatía en Iowa y a proyectos de investigación para comprender mejor la progresión de la LGMD2i, el desarrollo de fármacos y la creación de un programa exitoso de terapia génica para la LGMD2i.
Hasta la fecha, la Fundación CureLGMD2i ha aportado más de $400.000 a programas de investigación que trabajan intensamente para establecer un tratamiento para la LGMD2i.
DE QUÉ SE SIENTE MÁS ORGULLOSA SU ORGANIZACIÓN
Recientemente hemos patrocinado una reunión sobre terapia génica "Into the Clinic", celebrada en la Universidad de Massachusetts, que ha reunido a los principales científicos y empresas del campo de la 2i para ofrecer información actualizada sobre el trabajo preclínico y la preparación de ensayos clínicos. Esta reunión dio lugar a la creación de un Grupo Directivo de Terapia Génica LGMD2i, que está trabajando para ayudar a establecer un futuro ensayo clínico.
¿Qué quiere que el mundo sepa sobre SU ORGANIZACIÓN?:
Somos la única organización que acepta donaciones deducibles de impuestos y 100% se destina directamente a proyectos relacionados con la investigación de la Distrofia Muscular de Cinturas Tipo 2I.
CÓMO PUEDE PARTICIPAR LA GENTE EN EL APOYO A SU ORGANIZACIÓN:
En estos momentos estamos haciendo un gran esfuerzo en Facebook para recaudar fondos para apoyar un futuro ensayo clínico de terapia génica en LGMD2i. "Pasa a la acción" creando tu propia recaudación de fondos en Facebook: cuenta a tu círculo de amigos/familiares cómo te ha afectado la LGMD2i, qué harías cuando te curaras y pide donaciones para apoyar a CureLGMD2i. También puedes compartir la pestaña de donaciones de nuestro sitio web en https://curelgmd2i.com/donations
CUÁL ES LA MEJOR MANERA DE PONERSE EN CONTACTO CON SU ORGANIZACIÓN:
Póngase en contacto con Kelly Brazzo en kbrazzo@yahoo.com o envíenos un mensaje a través de nuestra página de Facebook en https://www.facebook.com/CureLGMD2i
¿LE GUSTARÍA AÑADIR ALGO MÁS?
Si tiene un diagnóstico confirmado de LGMD2i, asegúrese de inscribirse en el Registro Global FKRP en https://www.fkrp-registry.org ¡#Sfuerzaenlosnúmeros!
