NOMBRE DE LA ORGANIZACIÓN: Fundación LGMD2L

PÁGINA WEB:     LGMD2L-Foundation.org

Facebook:    Https://www.facebook.com/LGMD2L-Foundation

Twitter:        @LGMD2L

EN QUÉ SUBTIPO DE LGMD SE CENTRA SU ORGANIZACIÓN: 

Nos centramos en la distrofia muscular de cinturas tipo 2L (LGMD2L)

SI SE CENTRA EN UN SUBTIPO, ¿EXISTE UN REGISTRO Y CÓMO PUEDEN INSCRIBIRSE LOS PACIENTES?

Sí, el Registro de Pacientes para LGMD2L es accesible a través de nuestra página web en www.lgmd2l-foundation.org/patient-registration

¿Es su organización una organización sin ánimo de lucro? En caso afirmativo, de qué tipo:        

Sí, organización benéfica pública exenta de impuestos 501 (c)(3) con sede en Estados Unidos.

QUÉ INSPIRÓ LA CREACIÓN DE SU ORGANIZACIÓN:

Principalmente, la necesidad de desarrollar un registro de pacientes para los individuos diagnosticados con LGMD2L con el fin de estar preparados para los ensayos clínicos, cuando estén disponibles.

CUÁL ES LA MISIÓN DE SU ORGANIZACIÓN:      

El objetivo de la Fundación LGMD2L es unir a las personas afectadas por esta enfermedad rara. Además, proporcionar un foro abierto para conectar, discutir y, en última instancia, construir una comunidad de miembros de LGMD2L. Aunque nuestra enfermedad es rara y poco conocida, hemos creado esta fundación para construir una base de datos de pacientes de LGMD2L para futuras investigaciones científicas y ensayos clínicos. La única manera de lograr un cambio es unir a aquellos que están impulsados por una cura.

QUÉ SERVICIOS PRESTA SU ORGANIZACIÓN:              

Registro, información a través de la web y las redes sociales. Apoyo cuando sea necesario y conexiones con otros recursos comunitarios.

DE QUÉ SE SIENTE MÁS ORGULLOSA SU ORGANIZACIÓN         

Conseguir nuestro estatus de organización sin ánimo de lucro y poner en marcha la página web con el registro.

¿Qué quiere que el mundo sepa sobre SU ORGANIZACIÓN?:

Estamos desarrollando grandes conexiones en esta área y esperamos construir un registro que nos ayude cuando los ensayos clínicos estén listos para ponerse en marcha.

CÓMO PUEDE PARTICIPAR LA GENTE EN EL APOYO A SU ORGANIZACIÓN:                              

Nuestro sitio web tendrá información para ponerse en contacto con nosotros y, eventualmente, para hacer donaciones deducibles de impuestos que necesitaremos para seguir conectados con la información en actos y conferencias.

CUÁL ES LA MEJOR MANERA DE PONERSE EN CONTACTO CON SU ORGANIZACIÓN:                   

Nuestra página web contiene nuestro correo electrónico y número de teléfono. Póngase en contacto con nosotros en cualquier momento. También puede enviarnos un mensaje a través de Facebook o Twitter.

¿LE GUSTARÍA AÑADIR ALGO MÁS?                  

Esperamos tener éxito en la consecución de curas y tratamientos para la LGMD2L.

 

* Para leer más "LGMD Spotlight Interviews" o presentarse voluntario para una próxima entrevista, visite nuestro sitio web en  https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews