NOMBRE DE LA ORGANIZACIÓN: La Fundación Speak
PÁGINA WEB: www.thespeakfoundation.com
FACEBOOK: www.facebook.com/THESPEAKFOUNDATION
EN QUÉ SUBTIPO DE LGMD SE CENTRA SU ORGANIZACIÓN:
Todas las formas de enfermedades neuromusculares, incluida la LGMD.
¿Es su organización una organización sin ánimo de lucro? En caso afirmativo, de qué tipo:
Organización benéfica pública exenta de impuestos con sede en EE.UU. 501 (c)(3). Todas las donaciones son deducibles de impuestos.
QUÉ INSPIRÓ LA CREACIÓN DE SU ORGANIZACIÓN:
Hace más de diez años había un espacio en blanco de necesidades sin cubrir en la comunidad de la distrofia muscular. Empezamos en 2008 para abordar diversas áreas. Nuestro nombre se basa en un versículo de la Biblia "Habla por los que no tienen voz". Nuestra organización sin ánimo de lucro ha dado origen a muchos más movimientos y otras organizaciones sin ánimo de lucro.
¿cuál es la misión de su organización?
Mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad física.
QUÉ SERVICIOS PRESTA SU ORGANIZACIÓN:
Asistencia con barreras de empleo, apoyo psicológico/espiritual, cuestiones de calidad de vida, promoción del bienestar general de los discapacitados físicos en todo el mundo, necesidades de equipos médicos duraderos y acceso a la atención médica.
DE QUÉ SE SIENTE MÁS ORGULLOSA SU ORGANIZACIÓN
Nuestra conferencia anual sobre atención de relevo, que ha ayudado a más de 500 personas. Fuimos la primera organización de pacientes con distrofia muscular del país.
¿Qué quiere que el mundo sepa sobre SU ORGANIZACIÓN?:
Nos preocupamos por tus necesidades no cubiertas y conocemos tus luchas. Somos una organización formada únicamente por voluntarios que también se enfrentan a enfermedades neuromusculares.
CÓMO PUEDE PARTICIPAR LA GENTE EN EL APOYO A SU ORGANIZACIÓN:
En primer lugar, les pedimos que se ofrezcan voluntarios, ya que es la forma en que la gente ayuda más.
CUÁL ES LA MEJOR MANERA DE PONERSE EN CONTACTO CON SU ORGANIZACIÓN:
Puede ponerse en contacto con Jessica por correo electrónico en jessica@thespeakfoundation.com
¿LE GUSTARÍA AÑADIR ALGO MÁS?
El 10º Aniversario de nuestras Conferencias para Personas con Trastornos Neuromusculares y sus seres queridos se celebrará en Atlanta, GA del viernes 6 al domingo 8 de julio de 2018. La inscripción es gratuita. ¡Y, Michael Triplett, Ph.D., Presidente, CEO y Cofundador de la compañía biotecnológica Myonexus Therapeutic se unirá a nosotros el sábado por la mañana para hablar sobre la Esperanza de las Terapias Genéticas para LGMDs! Esta será una sesión emocionante para muchos, especialmente para aquellos de nosotros con LGMD. No querrá perdérsela. Estamos entusiasmados. ¿Y tú?"
Aún puede inscribirse para asistir a nuestra próxima conferencia. La inscripción es GRATUITA. Esta no es sólo una conferencia para la gente de GA. ¡La gente viaja de todas partes e incluso vienen a nivel internacional! Puede inscribirse y obtener más información en http://thespeakfoundation.com/conference/
