NOMBRE DE LA ORGANIZACIÓN: CONQUISTANDO ESCALONES
PÁGINA WEB: www.conquistandoescalones.org
FACEBOOK: www.facebook.com/conquistandoescalones
TWITTER: @AceDistrofia
EN QUÉ SUBTIPO DE LGMD SE CENTRA SU ORGANIZACIÓN:
Nos centramos en la distrofia muscular de cinturas tipo 1F (LGMD1F)
SI SE CENTRA EN UN SUBTIPO, ¿EXISTE ¿EXISTE UN REGISTRO Y CÓMO PUEDEN INSCRIBIRSE LOS PACIENTES?
Sí, hemos creado un registro de pacientes y los pacientes pueden ponerse en contacto con
¿ES SU ORGANIZACIÓN UNA ORGANIZACIÓN SIN ÁNIMO DE LUCRO? EN CASO AFIRMATIVO, ¿DE QUÉ TIPO?
Sí, estamos registrados en España y en Italia.
QUÉ INSPIRÓ LA CREACIÓN DE SU ORGANIZACIÓN:
La Asociación se creada por la necesidad de dar a conocer nuestra enfermedad y de encontrar los fondos necesarios para llevar a cabo la investigación. Fue fundada por personas afectadas por distrofia muscular de cinturas de extremidades 1F (LGMD-1F) en 2015 porque en este año se ha descubierto que la mutación en el gen que causa la LGMD1F, hace que los afectados sean inmunes al sida y les convierte en la puerta de entrada a una posible cura de esta pandemia mundial.
CUÁL ES LA MISIÓN DE SU ORGANIZACIÓN:
Nuestra misión es concienciar sobre las enfermedades raras y la importancia de estudiarlas. Además, creamos una base de datos de pacientes de LGMD1F para la investigación científica que estamos financiando. Ponemos en contacto a los laboratorios de investigación que están estudiando la LGMD1F. Buscamos constantemente dinero para financiar la investigación. Ayúdanos a caminar, ¡ayúdanos a vivir! Juntos podemos hacerlo.
QUÉ SERVICIOS PRESTA PRESTA SU ORGANIZACIÓN:
Ofrecemos apoyo a pacientes con LGMD1F y otros subtipos de LGMD y mantenemos el Registro de Pacientes con LGMD1F. LGMD1F. Además, estamos constantemente en con los laboratorios de investigación.
Nos centramos principalmente en la investigación y el desarrollo de tratamientos, más que en los servicios a los pacientes.
DE QUÉ ORGANIZACIÓN MÁS ORGULLOSA:
En 3 años hemos podido financiar nuevos estudios de investigación sobre LGMD1F, que antes estaban parados.
¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA DE SU ORGANIZACIÓN?:
Estamos financiando muchos CRISPR y la reutilización de fármacos ya comercializados para otras enfermedades. otras enfermedades.
CÓMO PUEDE LA GENTE PARTICIPAR EN EL APOYO A SU ORGANIZACIÓN:
La gente puede ayudarnos a recaudar fondos para la investigación organizando eventos, haciendo una donación o de otras formas (consulte este enlace a nuestro sitio web http://www.conquistandoescalones.org/web/en/how-to-help-us/)
CUÁL ES LA MEJOR MANERA PONERSE EN CONTACTO CON SU ORGANIZACIÓN:
Puede ponerse en contacto con nosotros en conquistandoescalones@gmail.com o también pueden enviarnos un mensaje a través de Facebook.
¿LE GUSTARÍA AÑADIR ALGO MÁS?
Si tiene un diagnóstico de LGMD1F, ¡¡¡póngase en contacto con nosotros!!!
