NOMBRE DE LA ORGANIZACIÓN LGMD: Grupo francés de pacientes con LGMD (LGMD GI)
PÁGINA WEB: https://lgmd.afm-telethon.fr
FACEBOOK: https://www.facebook.com/GILGMD/
TWITTER: https://twitter.com/gilgmd
¿EN QUÉ SUBTIPO DE LGMD SE CENTRA SU ORGANIZACIÓN?:
El Grupo Francés de Pacientes de LGMD se creó a principios de 2018 y forma parte de la Asociación AFM-Téléthon (Asociación Francesa de Distrofia Muscular). Se centra en todos los subtipos de distrofia muscular de cinturas.
SI SE CENTRA EN UN SUBTIPO, ¿EXISTE UN REGISTRO Y CÓMO PUEDEN INSCRIBIRSE LOS PACIENTES?
Todavía no. Actualmente estamos trabajando en un proyecto de registro de pacientes.
¿ES SU ORGANIZACIÓN UNA ORGANIZACIÓN SIN ÁNIMO DE LUCRO? EN CASO AFIRMATIVO, ¿DE QUÉ TIPO?
Somos una organización sin ánimo de lucro conforme a la ley de 1901 (legislación francesa).
¿QUÉ INSPIRÓ LA CREACIÓN DE SU ORGANIZACIÓN?
La creación del grupo se basó en la simple observación de que no existía ningún grupo de pacientes específico para LGMD en Francia.
Somos un pequeño grupo de pacientes con diferentes tipos de LGMD y sus familias. Para concienciar y dar voz a los pacientes, decidimos crear el Grupo Francés de Pacientes de LGMD. En resumen, nuestro objetivo es encontrar tratamientos, ¡no importa el tiempo que nos lleve!
¿CUÁL ES LA MISIÓN DE SU ORGANIZACIÓN?
El Grupo Francés de Pacientes de LGMD apoya a los pacientes y sus familias mediante:
- información sobre su enfermedad, ensayos clínicos y avances recientes de la investigación,
- compartir experiencias y poner en contacto a las familias afectadas,
- concienciación sobre las bases de datos clínicas y la importancia del registro.
Colaboramos estrechamente con los profesionales ayudándoles a avanzar en la investigación, la atención médica y la asistencia social.
¿QUÉ SERVICIOS PRESTA SU ORGANIZACIÓN?
Cada año organizamos varias reuniones de pacientes de LGMD en diferentes partes de Francia para informar sobre las distrofias musculares de cinturas de extremidades y ofrecer intercambios entre iguales. También ofrecemos un intercambio entre iguales en francés a través de nuestra línea de atención telefónica. Nuestro equipo sigue de cerca la actualidad científica e informa sobre los avances de la investigación en palabras fácilmente comprensibles. Nos centramos en la comunicación orientada al paciente y a la familia a través de nuestros diferentes canales (Blog, Boletín, Facebook, Twitter).
Los medicamentos deben ser probados y aprobado por la FDA.
¿DE QUÉ SE SIENTE MÁS ORGULLOSA SU ORGANIZACIÓN?
El poder de nuestro equipo. Nuestros voluntarios son muy proactivos, están comprometidos y motivados.
¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA DE SU ORGANIZACIÓN?:
Colaboramos estrechamente con investigadores de renombre como Isabelle Richard (Généthon) y Xavier Nissan (I-Stem).
¿CÓMO PUEDE LA GENTE PARTICIPAR EN EL APOYO A SU ORGANIZACIÓN?:
Puede seguirnos en nuestro sitio web, en Facebook y Twitter e interactuar para apoyar a la Comunidad de Pacientes con Distrofias Musculares de Cinturas. El compromiso es esencial para la visibilidad de los pacientes con distrofias musculares de cinturas.
¿CUÁL ES LA MEJOR MANERA DE PONERSE EN CONTACTO CON SU ORGANIZACIÓN?:
Los pacientes pueden ponerse en contacto con nosotros en cualquier momento por correo electrónico (groupelgmd@afm-telethon.fr). También puede ponerse en contacto con nosotros en nuestras redes sociales o a través del sitio web.
¿LE GUSTARÍA AÑADIR ALGO MÁS?
Estamos aquí para ayudar y conectar con otros pacientes de LGMD en Francia. ¡No hay nada más importante para nosotros que el apoyo a los pacientes!
