NOMBRE DE LA ORGANIZACIÓN: Respira con MD, Inc.

PÁGINA WEB:             https://breathewithmd.org/

FACEBOOK:        https://www.facebook.com/BreatheWithMD/

TWITTER:             @BreatheMD

EN QUÉ SUBTIPO DE LGMD SE CENTRA SU ORGANIZACIÓN: 

Respira con MD se centra en todas las formas de enfermedades neuromusculares (ENM), incluida la distrofia muscular de cinturas de las extremidades (LGMD). Muscular de Cinturas (LGMD).

¿ES SU ORGANIZACIÓN UNA ORGANIZACIÓN SIN ÁNIMO DE LUCRO? EN CASO AFIRMATIVO, ¿DE QUÉ TIPO?        

Sí, somos una organización benéfica pública sin ánimo de lucro 501(c)(3).

QUÉ INSPIRÓ LA CREACIÓN DE SU ORGANIZACIÓN:

Respira con DM fue fundada por Andrea L. Klein en memoria de su hermana Cheryl Lewis, que murió el día en que Klein cumplía 33 años, a la edad de 38, a causa de una atención inadecuada relacionada con la distrofia muscular. Klein a la edad de 38 años a causa de un tratamiento inadecuado de una insuficiencia (DM) en 2007. Cuando Klein conoció a otros afectados por los mismos errores médicos, se dio cuenta de que había una inmensa necesidad de educación respiratoria en la comunidad de personas con distrofia muscular. Quería que la historia de su hermana a más personas y familias afectadas por la enfermedad y evitar que otra familia sufriera una pérdida similar. familia sufriera una pérdida similar. Respira con DM comenzó como una página informativa de Facebook en 2014. Poco después, se vio la necesidad de crear un grupo de apoyo en Facebook y, más tarde, un sitio web. grupo de apoyo en Facebook y, más tarde, un sitio web. Respira con DM patrocinó al Dr. John R. Bach en la Conferencia de 2015 de la Speak Foundation para Personas con ENM y siguió aumentando el número de seguidores y perfeccionando su misión. En 2018, Klein y su marido Anthony habían ahorrado lo suficiente de sus propias finanzas personales para emprender las acciones legales necesarias para que la organización se se convirtiera en "Breathe with MD, Inc", una corporación sin fines de lucro de Tennessee. En febrero de 2019, recibieron su exención de impuestos federales a través del IRS como una US UU registrada como organización benéfica pública sin ánimo de lucro 501(c)(3).

CUÁL ES LA MISIÓN DE SU ORGANIZACIÓN:

La misión de Breathe with MD, Inc. tiene como misión "educar sobre la debilidad de los músculos respiratorios y sus síntomas; pruebas; y opciones de intervención apropiadas (ventilación asistida y tos asistida mecánicamente). Nos centramos en la ventilación no invasiva. A través de A través de nuestros esfuerzos educativos, difundimos la conciencia de que la NMD afecta a más de la movilidad, y enseñamos los peligros de la retención de dióxido de carbono (CO2) y la inhalación de oxígeno suplementario. inhalación de oxígeno (O2) suplementario sin asistencia ventilatoria".

QUÉ SERVICIOS PRESTA PRESTA SU ORGANIZACIÓN:

Además de la información educativa en el sitio web de Breathe with MD, Inc. artículos, vídeos y otros materiales educativos en tres plataformas de sociales (Facebook, Twitter e Instagram). También tienen un canal en YouTube con vídeos y gráficos educativos animados que Breathe with MD, Inc. desarrolla. Breathe with MD, Inc. patrocina y administra un grupo de apoyo cerrado en Facebook cerrado de Facebook llamado "Breathe with MD Support Group" para las personas y sus seres queridos. Es una comunidad de apoyo con más de 1.000 miembros que utilizan ventilación no invasiva, ventilación invasiva, otras ayudas respiratoria o no la utilizan. Sólo los miembros del grupo pueden ver y responder a los mensajes del grupo. Cuando la financiación lo permite, Breathe with MD, Inc. asiste a asiste a conferencias de pacientes y familiares, grupos de apoyo y programas similares para transmitir un mensaje basado en la perspectiva del paciente. programas similares para transmitir un mensaje basado en la perspectiva del paciente médica. Los asistentes no sólo escuchan un mensaje informativo, sino que reciben gratuitamente información respiratoria, literatura impresa y, a veces, participan en el sorteo de un premio. a veces pueden participar en un sorteo.

DE QUÉ ORGANIZACIÓN MÁS ORGULLOSA:

Breathe with MD, Inc. está muy más orgullosa del número de personas que viven con la enfermedad de la debilidad de los músculos respiratorios y las opciones de atención gracias a el sitio web, las publicaciones en las redes sociales y/o su pertenencia al grupo de apoyo. Algunos han dicho que esto les ha salvado literalmente la vida. Otros han dicho que estaban aterrorizados de comenzar la asistencia respiratoria hasta que encontraron a Breathe with MD, Inc. Este hace que cumplir una misión sea aún más satisfactorio cuando es evidente que la organización tiene un impacto positivo en la comunidad a la que sirve.

¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA DE SU ORGANIZACIÓN?:

Respira con DM, Inc. se financia con donaciones individuales y está dirigida por voluntarios de la comunidad de NMD. NMD. Su misión les apasiona y se comprometen a cumplirla. alcanzarla.

CÓMO PUEDE LA GENTE PARTICIPAR EN EL APOYO A SU ORGANIZACIÓN:

La mayor necesidad de Breathe with MD, Inc. es la financiación de los "actos de divulgación" y el material impreso que se distribuye en ellos. en ellos. Es en estos eventos donde las personas que viven con enfermedades respiratorias sobre lo que puede empeorar su enfermedad respiratoria. respiratoria. Salen de allí empoderados y equipados con los conocimientos necesarios para navegar por su su viaje por la debilidad muscular respiratoria y abogar por sí mismos para cuidados respiratorios adecuados. Breathe with MD, Inc. se alegra de recibir incluso la más pequeña donación. Pueden hacerse en la página de Breathe with MD, Inc. Facebook (https://www.facebook.com/BreatheWithMD/) a través del botón Donar, o en el sitio web sitio web en https://breathewithmd.org/donate.html. Si no es posible hacer donaciones hay otras cosas útiles que hacer como elegir Breathe with MD, Inc. como como organización benéfica en Smile.Amazon.com, seleccionar la organización como organización como su "Favorito" en eBay, y/o comprando cualquiera de los artículos sus ventas a beneficio de la organización benéfica. Más información en https://breathewithmd.org/other-ways-to-help.html. Para crecer y llegar a más, Breathe with MD, Inc. necesita voluntarios que ayuden en tareas como la recaudación de fondos, la elaboración de contenidos para las redes sociales y la coordinación de eventos de divulgación.

CUÁL ES LA MEJOR MANERA PONERSE EN CONTACTO CON SU ORGANIZACIÓN:

Envíe un correo electrónico a BreatheWithMD@charter.net. o un mensaje de Facebook en https://www.facebook.com/BreatheWithMD