NOMBRE DE LA ORGANIZACIÓN: Fundación LGMD-1D DNAJB6
PÁGINA WEB: www.lgmd1d.org
FACEBOOK: https://www.facebook.com/LGMD.1D
EN QUÉ SUBTIPO DE LGMD SE CENTRA SU ORGANIZACIÓN:
LGMD-1D, aunque actualmente somos un registro para LGMD 1A a 1H
¿EXISTE UN REGISTRO DE PACIENTES CON LGMD?
Sí, se puede acceder en www.lgmd1d.org
¿Es su organización una ¿Sin ánimo de lucro? En caso afirmativo, de qué tipo:
Sí, estamos constituidos como organización sin ánimo de lucro 501 (c)(3)
QUÉ INSPIRÓ LA CREACIÓN DE SU ORGANIZACIÓN:
¡La larga historia de nuestra familia con LGMD-ID y 40 años de búsqueda de una cura! Nos inspiró el proyecto GRASP-LGMD patrocinado por la MDA.
CUÁL ES LA MISIÓN DE SU ORGANIZACIÓN:
Proporcionar un registro internacional para las formas autosómicas dominantes infrarrepresentadas de LGMD. Recaudamos fondos a través de eventos locales, Amazon Smile y donaciones en línea para sufragar los gastos de viaje de los pacientes que lo necesitan. Esperamos que a través de la organización de nuestra condición dominante particular podamos acelerar la investigación y una cura.
QUÉ SERVICIOS PRESTA PRESTA SU ORGANIZACIÓN:
La Fundación LGMD-1D DNAJB6 proporciona organización, reclutamiento y financiación para que los pacientes puedan acceder a los centros de investigación.
DE QUÉ ORGANIZACIÓN MÁS ORGULLOSA:
Hemos creado un portal web y una comunidad en Facebook para que la gente se conozca y comparta experiencias. Hemos recaudado dinero suficiente para sufragar los gastos de viaje de quienes lo necesitan.
Para quienes padecen una enfermedad huérfana, ofrecer una comunidad, un registro y una voz a quienes se sienten abandonados.
¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA DE SU ORGANIZACIÓN??
Si podemos curar esta enfermedad huérfana, muchas más enfermedades genéticas no relacionadas se beneficiarán. enfermedades genéticas no relacionadas. Estamos aquí para usted, ¡aprovéchelo!
¿CÓMO PUEDE LA GENTE PARTICIPAR EN EL APOYO A SU ORGANIZACIÓN?
Consulte nuestro sitio web: www.lgmd1d.org Considere la posibilidad de hacer una donación en el sitio web para aquellos menos afortunados. Promueva nuestro sitio, nuestra misión y dona o compra en Amazon Smile y selecciona la LGMD-1D DNAJB6 como su organización benéfica preferida.
¿CUÁL ES LA MEJOR MANERA DE PONERSE EN CONTACTO CON SU ORGANIZACIÓN?
Nuestra información de contacto se encuentra en nuestro sitio web www.lgmd1d.org o por correo electrónico: wslowery.57@lgmd1d.org
¿LE GUSTARÍA AÑADIR ALGO MÁS?
Este es un largo viaje y dentro de cinco años todo esto dará sus frutos. Queremos dar las gracias al personal de investigación y apoyo de la Clínica Neuromuscular de la Universidad de Washington, San Luis, sin el cual esto no sería posible. Gracias, William S Lowery, MD
