ORGANIZACIÓN: Grupo UILDM LGMD
PÁGINA WEB: https://www.uildm.org/
FACEBOOK: https://www.facebook.com/uildm.naz
TWITTER: https://twitter.com/UILDMnazionale
EN QUÉ SUBTIPO DE LGMD SE CENTRA SU ORGANIZACIÓN:
El Grupo UILDM LGMD no se centra en un subtipo específico de LGMD. Se refiere a todos los tipos de LGMD.
QUÉ INSPIRÓ LA CREACIÓN DE SU ORGANIZACIÓN:
Nos hemos inspirado en la necesidad de las personas que viven con una Distrofia Muscular de Cinturas de formar parte de un grupo representativo que pudiera darles voz, ya que les resulta difícil encontrar respuestas a sus necesidades y muy a menudo son olvidadas por las Instituciones.
CUÁL ES LA MISIÓN DE SU ORGANIZACIÓN:
Las actividades del Grupo LGMD de la UILDM se centran en: - Fomentar el desarrollo de una comunidad LGMD; - Proporcionar información científica y médica sobre LGMD; - Apoyar el intercambio de experiencias y consejos entre personas que comparten la misma condición.
QUÉ SERVICIOS PRESTA SU ORGANIZACIÓN:
Hemos creado dos grupos de WhatsApp: uno para ofrecer noticias y actualizaciones sobre el mundo de la LGMD, y el otro es un grupo abierto de autoayuda en el que los miembros pueden intercambiar ideas, experiencias y consejos. Organizamos reuniones periódicas en línea para facilitar los intercambios entre iguales y compartir información sobre las actividades del grupo. También organizamos seminarios web en línea con especialistas del mundo científico y médico de acuerdo con nuestro Comité Científico.
DE QUÉ SE SIENTE MÁS ORGULLOSA SU ORGANIZACIÓN
El grupo está muy motivado y sigue aumentando en número. Los miembros están dispuestos a ayudarse mutuamente y a menudo encuentran juntos soluciones a problemas comunes.
¿QUÉ QUIERE QUE EL MUNDO SEPA DE SU ORGANIZACIÓN?:
Queremos que la gente sepa que el Grupo UILDM LGMD existe y está disponible para toda la comunidad LGMD. Cuanto más crezca nuestro grupo, más poder podremos dar a nuestras peticiones.
CÓMO PUEDE PARTICIPAR LA GENTE EN EL APOYO A SU ORGANIZACIÓN:
La gente puede participar escribiendo a la dirección de correo gruppocingoli@uildm.it y pidiendo unirse a nuestro grupo de WhatsApp. También pueden encontrar información actualizada sobre nuestras actividades en el sitio web de la UILDM y en la página de Facebook.
CUÁL ES LA MEJOR MANERA DE PONERSE EN CONTACTO CON SU ORGANIZACIÓN:
Puede ponerse en contacto con nosotros por correo electrónico en la dirección gruppocingoli@uildm.it
