LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Nom: Scott  L'âge: 48 ans

Pays: États-Unis

LGMD Sous-type: LGMD 2L - également connue sous le nom d'anoctaminopathie

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

Bien que ma maladie ait commencé il y a environ 15 ans, on m'a récemment diagnostiqué une maladie des ceintures de type 2L. Jusqu'à présent, les médecins m'avaient seulement informé qu'il s'agissait d'une LGMD.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

J'ai commencé à avoir des difficultés à monter les escaliers et à courir.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

J'ai toujours été une personne indépendante. Comme je suis fille unique, j'ai toujours fait les choses par moi-même. Dernièrement, j'ai dû compter de plus en plus sur ma famille et mes amis. De plus, le temps qu'il me faut pour faire les choses me rend folle.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Je suis fier d'avoir terminé l'université et d'avoir obtenu mon diplôme.

Je suis également heureux d'avoir travaillé 30 ans pour la même entreprise avant de devoir démissionner parce que je luttais contre la polyarthrite rhumatoïde.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

J'essaie encore d'acquérir de la patience. Je suis fier d'accomplir des tâches que je considérais autrefois comme allant de soi.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Nous vous invitons à continuer à soutenir les associations caritatives locales et nationales de MD, que ce soit financièrement ou en consacrant du temps à ceux qui en ont besoin. Votre soutien est très apprécié.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Marcher sans aide au bord de l'océan sur l'une des plages de ma région.

 

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