LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

 

Nom:  Lori  L'âge: 47 ans

Pays: États-Unis

LGMD Sous-type: LGMD2i

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 41 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Les premiers symptômes que j'ai remarqués étaient une faiblesse musculaire et des chutes, bien qu'à l'époque je n'aie pas réalisé qu'il s'agissait de quelque chose de sérieux.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Oui, ma sœur cadette est également atteinte de LGMD2i.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Mon plus grand défi est de manquer d'énergie et de force physique pour faire tout ce que j'avais l'habitude de faire et tout ce que je veux faire.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Mes plus grandes réussites sont d'avoir élevé mes deux fils (âgés de 17 et 24 ans) et d'être devenue avocate.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Le fait d'être atteint de LGMD m'incite à être plus reconnaissant pour ce que je peux faire et pour les personnes qui font partie de ma vie.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

J'aimerais que les gens sachent que la LGMD est une maladie génétique pour laquelle il n'existe aucun traitement ou remède à l'heure actuelle.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Si j'étais guéri demain, j'aimerais partir en randonnée ou faire une longue promenade.

 

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