LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Nom: Kourtney                L'âge: 23 ans

Pays: ÉTATS-UNIS

LGMD Sous-type: LGMD2B / Myopathie de Miyoshi

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 14 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Le tout premier symptôme que j'ai remarqué, c'est que les muscles de mes mollets ont commencé à gonfler de façon incontrôlable après un grand spectacle de danse. Au bout d'un moment, je ne voyais plus mes chevilles et nous avons commencé à nous inquiéter. Le médecin nous a demandé de mesurer mes mollets tous les jours et de tenir un journal. Ils devenaient de plus en plus gros. Les médecins ont pensé que cela pouvait être dû à un caillot de sang, alors ils ont fait beaucoup d'échographies de mes jambes, de mon cœur et de mon estomac pour voir s'il y avait quelque chose d'anormal. Ils n'ont rien trouvé d'anormal. Ils ont donc décidé de faire une biopsie musculaire, et c'est ainsi qu'ils m'ont diagnostiquée.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Oui. Ma sœur aînée, Stephanie Garrett, est atteinte du même type de cancer que moi. Elle a été diagnostiquée quelques mois avant moi. Elle semble avoir plus de problèmes dans les bras (2B) et moi plus de problèmes dans les jambes (MM).

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Je pense que le plus grand défi de la vie avec la DM est de faire face à l'idée que l'on ne peut pas faire quelque chose que l'on était capable de faire auparavant. Il y a beaucoup de choses qui sont difficiles à faire physiquement, comme danser, grimper, marcher, etc. Ce qui est difficile, c'est de s'en accommoder. Je pense que la DM est plus un défi émotionnel qu'un défi physique. Mais il faut rester positif et penser à toutes les choses extraordinaires que l'on peut encore faire.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

C'est une question difficile parce que j'ai l'impression d'avoir accompli beaucoup de choses dans ma vie. J'ai obtenu mon diplôme au lycée, puis à l'université, j'ai deux emplois que j'adore, je me suis mariée avec mon amoureux du lycée, mais le plus important, c'est que je suis devenue maman. Depuis que je suis toute petite, j'ai toujours eu hâte de devenir maman. Lorsqu'on m'a diagnostiqué un LGMD, je ne savais pas si c'était possible ou non. Avec l'âge et l'affaiblissement de mon corps, j'ai remis les choses en question. J'ai eu tellement peur du mal que je pouvais faire à ma famille à cause de ma situation physique. Mais mes amis et ma famille n'ont fait que me soutenir, m'aimer et m'aider. Ma plus grande réussite est ma petite fille. J'ai trouvé tant de moyens de faire en sorte que tout se passe bien pour qu'elle soit heureuse, en bonne santé et en sécurité. Je sais que l'avenir sera difficile avec des enfants, mais cela en vaudra la peine.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Même si la LGMD m'a définitivement affaiblie physiquement, elle m'a surtout rendue plus forte émotionnellement et spirituellement. Je ne souhaite à personne d'être atteint de cette maladie, mais je pense qu'elle a été une bénédiction dans ma vie. Je suis reconnaissante d'en être atteinte, de pouvoir enseigner aux autres ce qu'est cette maladie et d'être un exemple pour les autres.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Je veux que le monde sache que nous sommes des personnes normales, que nous avons des sentiments et qu'il y a des choses qu'il faut faire attention de ne pas faire ou dire. S'il vous plaît, ne me fixez pas, ne me dites pas que je marche bizarrement, ne riez pas si je tombe, et ne me jugez pas en fonction de ce que je peux ou ne peux pas faire. Ne faites pas de blagues sur les handicaps. Ne supposez pas que je peux faire quelque chose. Au contraire, aidez-moi, relevez-moi et encouragez-moi. Faites en sorte que je me sente aimé et important. Et s'il vous plaît, aimez-moi de la même manière que si j'allais bien physiquement.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Si je pouvais être guérie demain, la première chose que je ferais serait de danser. La danse était mon cœur, mon âme et ma passion, et elle me manque plus que tout.

 

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