LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Nom: Fred   L'âge: 36 ans

Pays: États-Unis

LGMD Sous-type: LGMD2A / Calpaïnopathie

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 13 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Avec le recul, j'ai toujours été légèrement plus lent que les autres enfants, mais je ne peux pas dire que mes parents ou moi-même ayons remarqué un seul symptôme. J'ai été diagnostiqué par hasard. J'étais allé skier avec un groupe religieux et je me suis cassé la jambe. Lorsque je me suis rendu aux urgences de l'hôpital pour ma jambe cassée, un médecin a remarqué que je n'étais pas aussi fort que j'aurais dû l'être à cet âge. Il a donc procédé à une biopsie musculaire. Au départ, on m'a diagnostiqué la maladie de Becker, avant les tests ADN.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non, je suis le seul.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Le plus grand défi pour moi est de ne pas pouvoir tenir mon enfant de 7 mois sans aide. Je dois constamment défendre mes intérêts dans le cadre de cette maladie. Je n'avais jamais remarqué à quel point les gens avaient des attitudes "incapables". Le dernier défi pour moi serait de ne pas pouvoir rendre visite à mes amis et à ma famille.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

J'ai tellement de réalisations à mon actif, mais si je ne devais en choisir qu'une, je dirais que j'ai réussi à m'affranchir du SSI. Après le diagnostic, j'avais perdu tout espoir d'avoir un jour un emploi, une voiture, une maison, une famille, etc. Aujourd'hui, je suis répartiteur pour la police d'État, je conduis, j'ai une belle famille, je cherche actuellement à acheter ma première maison, et je suis optimiste quant au fait que lorsque le moment sera venu et que je ne pourrai plus physiquement faire le travail que j'ai, Dieu me fournira une autre opportunité.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Le LGMD m'a appris à me battre pour ce que je veux. Il m'a appris que je ne suis jamais aussi limité que je le pense. Tout est possible.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Cette maladie n'a pas encore été guérie mais, avec leur aide, elle peut l'être.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Prendre mon petit garçon, le serrer fort dans mes bras, le lancer en l'air et le rattraper.

 

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