LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Nom: Ralph    AGE: 58 ans Âge : 58 ans

Pays: États-Unis

LGMD Sous-type :  LGMD2L / Anoctaminopathie

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai commencé à ressentir des symptômes à l'âge de 47 ans, en 2006, et j'ai été diagnostiquée en 2011 lorsque le LGMD2L a été découvert.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Faiblesse des jambes. J'étais un gros haltérophile et, dans ma trentaine, je faisais du développé couché avec un poids de 300 livres et du squat avec un poids de 400 livres. Mais j'ai ressenti une faiblesse dans ma jambe gauche et je suis allé à la salle de sport et j'ai essayé de faire de la musculation avec une jambe à la fois. Ma jambe droite était capable de presser 250 livres, mais ma jambe gauche était à la traîne avec 150 livres.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

J'ai un frère confirmé en 2L. Il y en a peut-être d'autres, mais nous ne le savons pas encore.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Se déplacer dans toutes les situations. Les escaliers sont difficiles. Se lever d'une chaise est difficile. Marcher est possible mais devient de plus en plus difficile sur de longues distances. Et les chutes sont toujours possibles si les genoux fléchissent, si l'on trébuche ou si l'on glisse.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

J'ai beaucoup travaillé dans le domaine du handicap, notamment en siégeant au comité consultatif de la communauté nationale de MDA et en collaborant avec plusieurs autres organisations, tout en lançant la fondation LGMD2L.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Lorsque vous regardez ce que je considère comme ma plus grande réussite, vous pouvez dire que le fait d'être atteint du LGMD2L m'a amené à travailler pour un grand nombre de personnes handicapées de tous types.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Nous nous rapprochons de plus en plus de traitements et de remèdes réels et, si nous travaillons tous ensemble, cette éradication possible de la dystrophie musculaire aiderait tant de personnes et de familles, présentes et futures.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Je recommencerais à m'entraîner comme dans ma jeunesse et je me concentrerais sur le développement d'une force et d'une santé réelles tout en profitant des voyages et des beautés du monde.

 

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