LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Nom: Majed   L'âge:  20  

Pays: Syrie / Allemagne

LGMD Sous-type: LGMD2C

 

À QUEL ÂGE AVEZ-VOUS ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 8 ans.

 

QUELS ONT ÉTÉ LES PREMIERS SYMPTÔMES ?:

Les symptômes ont commencé à apparaître lorsque j'avais 7 ans. Enfant, je marchais sur les orteils.

 

 AVEZ-VOUS D'AUTRES MEMBRES DE VOTRE FAMILLE QUI SONT ATTEINTS DE LA LGMD ?:

Oui, mon frère et deux de mes oncles (les frères de ma mère) ont également été diagnostiqués avec le LGMD2C. (Mon frère vit toujours en Syrie et s'appelle Younis. Il a déjà fait l'objet d'une interview sur la LGMD).

 

QUELS SONT, SELON VOUS, LES PLUS GRANDS DÉFIS À RELEVER POUR VIVRE AVEC LA LGMD ?:

Le plus grand défi pour moi est de marcher et de rester debout pendant de longues périodes. Je peux marcher 500 mètres en m'aidant d'une canne. Je me déplace également en fauteuil roulant et j'ai quelques difficultés dans la salle de bains. Parfois, j'accomplis seul certaines tâches quotidiennes.

Je vis maintenant en Allemagne avec mon oncle et je n'ai pas vu mes parents et mes frères depuis deux ans. Je pense qu'il est difficile de vivre seul... loin de ma famille, de mes frères et de mon pays.

 

QUELLE EST VOTRE PLUS GRANDE RÉALISATION ?:

En réalité, je ne sais pas quelle est ma plus grande réussite. Mais je suis fière de pouvoir encore marcher et faire un peu d'exercice.

Malgré les conditions de guerre et de déplacement en Syrie, j'ai réussi à passer le baccalauréat et il y a dix ans, j'ai appris à nager.

Mais le plus grand défi que j'ai relevé est le voyage de refuge de la Syrie à l'Allemagne à travers 9 pays. En 10 jours, je ne peux pas décrire les difficultés rencontrées sur une route. Dans une forêt en Serbie, j'ai parcouru 5 kilomètres et je n'avais pas de fauteuil roulant à l'époque, si ce n'est que notre bateau a coulé devant les îles grecques et je ne sais pas comment j'ai survécu à la noyade.

Aujourd'hui, j'apprends la langue allemande et, une fois que j'aurai terminé, j'achèverai mes études universitaires.

 

COMMENT LA LGMD VOUS A-T-ELLE INFLUENCÉ POUR DEVENIR LA PERSONNE QUE VOUS ÊTES AUJOURD'HUI ?:

Le LGMD m'a appris à être un être humain patient et gentil. Une personne peut faire ce qu'elle veut, quelles que soient les circonstances. C'est difficile, mais cela m'a aussi appris à faire preuve de volonté et de détermination.

 

QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE SUR LA LGMD ?:

Je veux que le monde entier en sache plus sur cette maladie et sur les différents types de LGMD. De plus, je veux que les gens sachent qu'il est essentiel de poursuivre la recherche sur la LGMD pour trouver un remède et un traitement à ces maladies. J'espère que les scientifiques trouveront un remède à cette maladie. Je souhaite également que les gens prennent des mesures pour la prévenir.

 

SI VOTRE LGMD POUVAIT ÊTRE "GUÉRIE" DEMAIN, QUELLE SERAIT LA PREMIÈRE CHOSE QUE VOUS SOUHAITERIEZ FAIRE ?:

La première chose que je ferai sera d'aller à la piscine et de sauter d'un endroit élevé. Et puis courir vite et jouer au football avec mon frère Younis.

 

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