INDIVIDUAL WITH LGMD: Mackenzie

LGMD "Spotlight Interview" (en anglais)

NOM : Mackenzie   AGE: 22 yrs. old

Pays: ÉTATS-UNIS

LGMD Sous-type : Unknown

À QUEL ÂGE AVEZ-VOUS ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ ?

I was just diagnosed last year at the age of 21.

QUELS ONT ÉTÉ VOS PREMIERS SYMPTÔMES :

My first symptoms included my feet and legs aching, sliding my feet when walking, fatigue and having a hard time lifting objects that should be easy to lift for a person of my age/height.

AVEZ-VOUS D'AUTRES MEMBRES DE VOTRE FAMILLE QUI SONT ATTEINTS DE LA LGMD :

No, I am the only one.

QUELS SONT, SELON VOUS, LES PLUS GRANDS DÉFIS À RELEVER POUR VIVRE AVEC LA LGMD :

The simplest things can make my body ache (cleaning, trying on clothes, shopping, etc). Constant fatigue is always a struggle. I’m learning to prioritize my daily activities and accept that I can’t always do what I want to do.

QUELLE EST VOTRE PLUS GRANDE RÉALISATION ?:

I am finishing college to be an elementary/special education teacher.

COMMENT LA LGMD VOUS A-T-ELLE INFLUENCÉ POUR QUE VOUS DEVENIEZ LA PERSONNE QUE VOUS ÊTES AUJOURD'HUI :

My diagnosis has been less than a year ago, but I have noticed that reaching my goals are more important to me. I also got engaged this year, and I am so happy that we were together before the diagnosis and he still asked me to marry him! I still have goals.

QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE À PROPOS DE LA LGMD :

I want the world to know that we are not lazy. We wish we could be more active. Every day we think about what we want to do but don’t have the energy or pain tolerance to do. I want the world to know that we are people with hopes and dreams, just like them.

SI VOTRE LGMD POUVAIT ÊTRE "GUÉRIE" DEMAIN, QUELLE SERAIT LA PREMIÈRE CHOSE QUE VOUS VOUDRIEZ FAIRE :

If LGMD was cured tomorrow, I would want to live without pain and have the energy a 22-year-old should have!

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