LGMD "Spotlight Interview" (en anglais)

Nom:  Aric   L'âge: 22 ans

Pays: États-Unis

LSous-type GMD: LGMD2B

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 21 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Mes premiers symptômes ont été l'impossibilité de monter les escaliers ou de se tenir sur la pointe des pieds.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Ce n'est pas le cas.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Dans la vie de tous les jours, j'ai du mal à monter les escaliers et à sortir de ma voiture - des choses auxquelles la plupart des gens ne penseraient jamais. Je pense que c'est là le plus grand défi : essayer d'aider les gens à mieux comprendre ce que vivent des personnes comme moi. Il est difficile d'expliquer pourquoi je ne peux plus faire les activités quotidiennes normales comme avant.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Ces dernières années, alors que j'étais au lycée, j'ai accompli des exploits dans le domaine du sport et des études. Dans les quelques emplois que j'ai occupés, j'ai atteint des objectifs dont aucun autre jeune ne s'est jamais approché. Je pense honnêtement que ma plus grande réussite est de ne pas avoir abandonné le combat que je mène actuellement. La force et le message que je dois me dire chaque jour pour sortir du lit sont ma plus grande réussite. Je continuerai à me battre pour une vie meilleure pour moi et pour les autres personnes atteintes de la maladie, je suis encore très jeune et je crois que je peux maintenant faire une différence dans ce monde.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Le LGMD a fait de moi une personne plus forte et l'ironie de cette déclaration est assez amusante. Je considère chaque jour comme une bénédiction, j'ai récemment créé ma propre équipe pour un événement local de lutte contre le DM et je travaille actuellement sur mon propre événement ! Je veux simplement améliorer les choses et donner de l'espoir à tous les enfants et adultes qui traversent cette épreuve.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Je veux juste que le monde sache la lutte que nous menons, combien il peut être difficile de continuer à vivre au quotidien. Je veux que le monde sache.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Si j'étais guéri demain, je parlerais honnêtement de courir, j'inviterais toute ma famille et mes amis et nous courrions aussi loin que possible comme Forest Gump. Nous ririons et pleurerions tout au long du parcours. Le monde entier saurait que je suis un guéri homme !

 

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