LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Nom:  Rodrigo  L'âge: 29 ans  

Pays: États-Unis

LGMD Sous-type :  LGMD2B / Myoshi Myopathie

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

On m'a diagnostiqué une LGMD2B à l'âge de 24 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Mes symptômes sont apparus vers l'âge de 17 ans.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

J'ai deux frères qui présentent des symptômes mais qui n'ont pas été diagnostiqués.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

La mobilité est mon plus grand défi.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Ma plus grande réussite est d'avoir permis à mon talent artistique de se révéler.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Le LGMD m'a beaucoup influencé et m'a permis de devenir la personne que je suis aujourd'hui. Il m'a permis de voir la vie d'une manière complètement différente. Il m'a forcé à me dépasser constamment, même pour les plus petites tâches, ce qui m'a permis de devenir résilient et persévérant. Il m'a également donné de l'empathie et je peux sympathiser avec ceux qui luttent aussi. Le LGMD m'a permis d'apprécier tous les aspects de la vie et d'abandonner les comportements matérialistes.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Le monde doit tout d'abord savoir que nous existons. La dystrophie musculaire des ceintures peut être guérie et le sera, mais il n'y a pas assez de gens qui le savent pour s'en préoccuper. C'est une bonne chose qu'elle ne touche qu'un faible pourcentage de la population, mais nous sommes un groupe relativement important de personnes qui veulent réussir dans la vie. Nous recherchons également le bonheur, mais nous avons besoin de beaucoup plus d'aide de la part des autres. Le monde a besoin de savoir que nous contribuons encore à ce que nous pouvons. Nous luttons, ne serait-ce que pour mettre un morceau de pain dans notre bouche, mais nous avons accepté ces défis et être forts est devenu notre seul mode de vie.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Je prendrais le chemin le plus rapide vers la guérison. Je partirais en courant comme l'a fait Forest Gump. Je dirais à tous ceux qui se trouveraient sur mon chemin à quel point j'apprécie de bouger à nouveau, dans le but de sensibiliser les gens à la santé en général et de souligner tout ce que nous tenons pour acquis. Chaque pas qu'une personne en bonne santé prend pour acquis, une personne atteinte de dystrophie musculaire aimerait pouvoir le faire.

 

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