LGMD "Spotlight interview" (en anglais)

Nom: Dan  L'âge: 40 ans Ancienne  

Pays: États-Unis

LGMD Sous-type: LGMD2i

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 30 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Mon premier symptôme a été une faiblesse des jambes. Je me souviens d'avoir enjambé un rouleau de moquette et d'être tombée parce que ma jambe avait lâché. J'avais une démarche inhabituelle. Et je n'étais pas capable de m'asseoir une seule fois sans m'agripper à mes jambes pour me relever.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non, je suis le seul de ma famille à être atteint de LGMD.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Les escaliers sont sans aucun doute mon plus grand défi à l'heure actuelle. En fait, toute marche dont la contremarche est supérieure à 3″ est soit extrêmement difficile, soit impossible à monter. Au début, je compensais la faiblesse de mes jambes en utilisant mes bras sur la rampe pour monter les escaliers, mais ces dernières années, la force de mes bras a été compromise.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

J'ai accompli de nombreuses petites victoires. L'une d'entre elles est d'avoir pu traverser le pont de Brooklyn à New York. Mais ma plus grande réussite est d'avoir accepté et embrassé ma maladie (LGMD), ce qui m'a ouvert beaucoup plus de portes et de possibilités dans ma vie. J'ai appris que ma maladie ne définit pas qui je suis en tant que personne.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Le LGMD m'a appris beaucoup de choses dans ma vie, mais la plus importante est la patience. J'ai toujours été une personne patiente, mais j'ai appris que les choses ne m'arrivent pas selon mon emploi du temps, elles m'arrivent quand je suis prête à les recevoir.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

1. La dystrophie musculaire des ceintures n'est pas un vêtement.
2. La LGMD est simplement un test, nous passons tous par une sorte de test dans la vie, le mien est la LGMD. C'est une question de "choix" dans la manière dont je vais réagir et ce que je vais faire à ce sujet. Je n'ai pas le droit de faire moins que les autres. Oui, j'ai la dystrophie musculaire des ceintures, mais elle ne m'aura jamais.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

J'irais courir !

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