NOM DE L'ORGANISATION: CONQUISTANDO ESCALONES
SITE WEB : www.conquistandoescalones.org
FACEBOOK : www.facebook.com/conquistandoescalones
TWITTER : @AceDistrofia
QUEL EST LE SOUS-TYPE DE LGMD SUR LEQUEL VOTRE ORGANISATION SE CONCENTRE :
Nous nous concentrons sur la dystrophie musculaire des ceintures de type 1F (LGMD1F).
SI VOUS VOUS CONCENTREZ SUR UN SOUS-TYPE, EXISTE-T-IL UN REGISTRE ET COMMENT LES PATIENTS PEUVENT-ILS Y PARTICIPER ? EXISTE-T-IL UN REGISTRE ET COMMENT LES PATIENTS PEUVENT-ILS S'Y INSCRIRE ?
Oui, nous avons créé un registre des patients et les patients peuvent contacter
VOTRE ORGANISATION EST-ELLE À BUT NON LUCRATIF ? SI OUI, DE QUEL TYPE :
Oui, nous sommes enregistrés en Espagne et en Italie.
CE QUI A INSPIRÉ LA LA CRÉATION DE VOTRE ORGANISATION:
L'association a été La création de l'Association est née de la nécessité de faire connaître notre maladie et de trouver les fonds nécessaires à la recherche. trouver les fonds nécessaires à la recherche. Elle a été fondée par des personnes atteintes de dystrophie musculaire des ceintures 1F (LGMD-1F) en 2015 parce que cette année-là, on a découvert que la mutation du gène qui cause la LGMD-1F a été détectée. mutation du gène à l'origine de la LGMD1F immunise les personnes atteintes contre le sida et leur permet d'être la porte d'entrée d'une nouvelle génération de malades. les immunise contre le sida et fait d'elles la porte d'entrée d'un éventuel remède à cette pandémie mondiale.
QUELLE EST LA MISSION DE VOTRE ORGANISATION :
Notre mission est de sensibiliser le public aux maladies rares et à l'importance de leur étude. Nous constituons également une base de données de patients atteints de LGMD1F pour les recherches scientifiques que nous finançons. Nous mettons en contact les laboratoires de recherche qui étudient la LGMD1F. Nous cherchons constamment à collecter des fonds pour financer la recherche. Aidez-nous à marcher, aidez-nous à vivre ! Ensemble, nous pouvons y arriver.
QUELS SONT LES SERVICES OFFERTS PAR VOTRE ORGANISATION FOURNIT-ELLE :
Nous apportons notre soutien aux patients atteints de LGMD1F et d'autres sous-types de LGMD, et nous tenons à jour le registre des patients atteints de LGMD1F. LGMD1F. En outre, nous sommes constamment en avec les laboratoires de recherche.
Nous nous concentrons principalement sur la recherche et le développement de traitements, plutôt que sur les services aux patients.
QU'EST-CE QUE VOTRE ORGANISATION EST LA PLUS FIÈRE :
En trois ans, nous avons pu financer de nouvelles études de recherche sur la LGMD1F, qui avaient été interrompues auparavant. études de recherche sur la LGMD1F, qui avaient été interrompues auparavant.
QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE À PROPOS DE VOTRE ORGANISATION ?:
Nous finançons de nombreuses approches différentes, y compris CRISPR et la réorientation de médicaments déjà sur le marché pour d'autres maladies. d'autres maladies.
COMMENT LES GENS PEUVENT-ILS S'IMPLIQUER S'IMPLIQUER DANS LE SOUTIEN DE VOTRE ORGANISATION :
Les gens peuvent nous aider à collecter des fonds pour la recherche en organisant des événements, en faisant un don ou d'autres manières d'autres façons (voir le lien vers notre site web http://www.conquistandoescalones.org/web/en/how-to-help-us/)
QUEL EST LE MEILLEUR MOYEN DE CONTACTER VOTRE ORGANISATION :
Vous pouvez nous contacter à l'adresse suivante conquistandoescalones@gmail.com ou nous envoyer un message via Facebook.
Y A-T-IL AUTRE CHOSE QUE VOUS AIMERIEZ AJOUTER ?
Si vous avez un diagnostic de LGMD1F, contactez-nous !
