"LGMD Spotlight Interview"

Nom :  Tasha                 L'âge: 27

Pays : États-Unis États-Unis

LGMD Sous-type : LGMD2B

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 12 ans. J'étais un enfant de 6 ans.^th à l'époque à l'école l'école primaire.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Les premiers symptômes sont apparus lorsque j'étais enfant. Comme l'expliquait ma mère, je trébuchais sur un brin d'herbe et je tombais. expliquer, je trébuchais sur un brin d'herbe et je tombais. Nous avons vraiment remarqué que quelque chose n'allait pas lorsque je jouais au softball et que je ne pouvais pas courir correctement. J'avais tendance à Je penchais les épaules en arrière, je sortais le ventre et je courais sur la pointe des pieds. C'est ainsi que j'ai reçu le surnom de "Twinkink". j'ai reçu le surnom d'"orteils scintillants". Nous avons également remarqué que mon bras droit ne se redressait pas complètement au niveau du coude.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Je suis la seule à avoir été diagnostiquée LGMD. J'espère que personne d'autre n'en sera atteint. J'espère que personne d'autre n'en sera atteint.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever dans la vie avec le LGMD:

La mobilité est le plus grand défi de la vie avec le LGMD. Jusqu'à l'âge de jusqu'à l'âge de 21 ans, je pouvais monter les escaliers sans difficulté et même en sauter quelques-uns. sauter quelques marches. Il semble qu'une fois que j'ai atteint la vingtaine, mes symptômes se sont visiblement aggravés. visiblement aggravés. J'ai aujourd'hui 27 ans et je me débats avec les surfaces inégales et les escaliers, ainsi qu'avec les chutes fréquentes. chutes fréquentes. S'il n'y a pas de rampe dans les escaliers, je dois les monter à quatre pattes. je dois ramper pour les monter. S'il y a une légère inclinaison sur une surface de marche, je marche les jambes droites. je marche les jambes droites et à un rythme très lent. Malheureusement, les escaliers m'angoissent en public. J'essaie d'éviter les escaliers à tout prix lorsque je suis en public. J'ai acheté une maison il y a 4 ans et j'ai spécialement acheté une maison avec des escaliers. dans la maison. Ainsi, je peux continuer à avoir des escaliers dans l'intimité de ma maison. et je continue à marcher dans les escaliers dans ma vie quotidienne. Mon plus grand défi avec les escaliers dans ma maison, c'est d'essayer de porter un panier à linge dans les escaliers. les escaliers. J'ai modifié ma façon de procéder. Je me mets à genoux et je soulève le panier une marche à la fois. Je me mets à genoux et je soulève le panier une marche à la fois (c'est ce qui me convient le mieux). Une chose que mon mon mari et moi sommes un peu inquiets de ce qui se passera lorsque nous déciderons d'avoir des enfants. d'essayer d'avoir des enfants. Je sais que mes symptômes pourraient s'aggraver et que porter un bébé en montant et en descendant les escaliers est une tâche difficile. un bébé dans les escaliers n'est pas idéal. J'ai également du mal à me lever des chaises ou des canapés bas. chaises basses ou des canapés.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Ma plus grande réussite a été l'obtention de mon diplôme d'infirmière. diplôme d'infirmière. Nous savons tous à quel point nous sommes occupés en tant qu'infirmières et je suis si reconnaissante de pouvoir continuer à travailler comme infirmière à l'étage, ce qui me permet de rester active au sein du LGMD. continuer à travailler en tant qu'infirmière à l'étage, ce qui me permet de rester active au sein du LGMD. J'ai le plaisir de travailler dans un service de rééducation où j'ai l'occasion d'aider d'autres personnes souffrant d'un handicap et où je peux les comprendre. Je suis heureuse de travailler dans un service de rééducation où je peux aider d'autres personnes souffrant d'un handicap et où je peux m'identifier à elles de bien des façons.

Je voudrais aussi mentionner que j'ai trouvé un sacré mari qui s'appelle Tony. mari qui s'appelle Tony. Il s'efforce de m'aider en me donnant des conseils en matière de régime, d'exercice et de santé pour maintenir mon poids. Il prend également le temps de faire des recherches sur la DM et sur ce que nous pouvons faire pour ralentir la progression de la maladie. faire pour ralentir la progression. Il est toujours là pour me donner la main ou m'aider à monter les escaliers lorsque j'en ai besoin. m'aider à monter les escaliers lorsque j'en ai besoin. Il ne se plaint jamais d'avoir à porter la lessive dans les escaliers ou d'emprunter un autre chemin lorsque je marche avec lui. I Je suis vraiment bénie de l'avoir !

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour devenir la personne que vous êtes aujourd'hui ? personne que vous êtes aujourd'hui :

Le LGMD a vraiment fait de moi la personne que je suis devenue aujourd'hui. aujourd'hui. J'aimerais dire qu'il m'a rendu plus humble. Je dis toujours que si on ne m'avait pas n'avais jamais été diagnostiquée avec le LGMD, je serais probablement une peut pratiquer n'importe quel sport, atteindre n'importe quel objectif qui semble impossible et être une personne égocentrique. égocentrique. Avec le LGMD, je dois être forte tous les jours. Ce n'est pas seulement physiquement, mais aussi mentalement. D'une certaine manière, cela m'a rendu plus têtu parce que je m'efforce de faire les choses par moi-même jusqu'à ce que j'aie besoin de l'aide de quelqu'un d'autre. Je pense que le fait d'être infirmière diplômée en médecine est un excellent moyen de montrer à mes patients que, peu importe ce que la vie nous réserve, nous pouvons toujours compter sur eux. que peu importe ce que la vie nous réserve, ce n'est pas la fin du monde. Il suffit d'apporter des modifications. Je crois fermement que le fait d'être atteint de DM m'a permis de m'en remettre davantage à mon Père céleste. Je crois fermement que le fait d'être atteint de DM m'a fait compter davantage sur mon Père céleste. Tout en priant pour qu'il me guérisse, je prie également pour qu'il m'utilise de manière à toucher d'autres personnes atteintes de LGMD. pour toucher d'autres personnes atteintes de LGMD. Nous connaissons tous le dicton : "Nous ne savons pas à quel point nous sommes forts jusqu'à ce que la force soit notre raison d'être". Nous ne savons pas à quel point nous sommes forts jusqu'à ce que la force soit notre seule option". Je peux dire que c'est une excellente façon de vivre chaque jour avec le LGMD. Je peux dire que c'est une excellente façon de vivre chaque jour avec le LGMD. Nous devons rester forts, même lorsque nos muscles nous font défaut. Nous devons rester forts, même lorsque nos muscles nous lâchent.

Je tiens également à remercier ma famille et mes amis pour la patience et l'amour qu'ils me portent. patience et l'amour qu'ils me portent. Toujours prompts à m'aider et à m'impliquer dans dans tout ce qu'ils font. Nous plaisantons sur le fait que je suis atteint de la maladie de Parkinson en disant ceci (surtout lorsque je tombe ou trébuche) (surtout quand je tombe ou trébuche). "Oh, ma MD est en train de faire son effet !"

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

J'aimerais que le monde sache que nous sommes des êtres humains comme les autres. que n'importe qui d'autre. Nous pouvons faire exactement la même chose que quelqu'un qui n'a pas de DM. modifier et de prendre notre temps pour le faire. C'est prendre ses désirs pour des réalités que d'espérer que personne ne nous regarde en se demandant ce qu'est la maladie. personne ne nous regarde en se demandant ce qui ne va pas, mais ce serait bien. J'aimerais J'aimerais suggérer à ceux qui ne connaissent pas bien la DM que l'on ne sait jamais On ne sait jamais ce que vit quelqu'un. Au lieu de causer plus de douleur et de mal à cette personne, soyez son rayon de soleil dans sa vie. au lieu de lui causer plus de douleur et de mal, soyez son rayon de soleil dans sa journée nuageuse.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ? serait la première chose que vous voudriez faire:

Je dis toujours que la première chose que je ferai lorsque j'arriverai au paradis ou que le LGMD sera guéri, c'est de courir aussi vite que possible. au paradis ou que le LGMD sera guéri, c'est de courir aussi vite que possible. Pouvoir courir juste un kilomètre en écoutant ma musique tout en observant le paysage serait parfait. et écouter ma musique tout en observant le paysage serait parfait.

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