NOM DE L'ORGANISATION: Fondation LGMD-1D DNAJB6
SITE WEB : www.lgmd1d.org
FACEBOOK : https://www.facebook.com/LGMD.1D
QUEL EST LE SOUS-TYPE DE LGMD SUR LEQUEL VOTRE ORGANISATION SE CONCENTRE :
LGMD-1D, bien que nous soyons actuellement un registre pour les LGMD 1A à 1H.
EXISTE-T-IL UN REGISTRE DES PATIENTS ATTEINTS DE LGMD ?
Oui, il est accessible à l'adresse suivante www.lgmd1d.org
Votre organisation est-elle un organisme à but non lucratif ? Si oui, de quel type :
Oui, nous sommes une une organisation à but non lucratif 501 (c)(3)
CE QUI A INSPIRÉ LA LA CRÉATION DE VOTRE ORGANISATION:
La longue histoire de notre famille avec la LGMD-ID et la recherche d'un remède depuis 40 ans ! Nous avons été inspirés par le projet GRASP-LGMD parrainé par la MDA.
QUELLE EST LA MISSION DE VOTRE ORGANISATION :
Fournir un registre international pour les formes autosomiques dominantes sous-représentées de LGMD. Nous collectons des fonds par le biais d'événements locaux, d'Amazon Smile et de dons en ligne pour couvrir les frais de déplacement des patients dans le besoin. Nous espérons qu'en organisant notre condition dominante particulière, nous pourrons accélérer la recherche et la découverte d'un remède.
QUELS SONT LES SERVICES OFFERTS PAR VOTRE ORGANISATION FOURNIT-ELLE :
La Fondation LGMD-1D DNAJB6 assure l'organisation, le recrutement et le financement afin que les patients puissent accéder aux centres de recherche.
QU'EST-CE QUE VOTRE ORGANISATION EST LA PLUS FIÈRE :
Nous avons mis en place un portail web et une communauté Facebook pour permettre aux gens de se rencontrer et de partager leurs expériences. Nous avons collecté suffisamment d'argent pour compenser de manière significative les frais de voyage des personnes dans le besoin.
Pour les personnes atteintes d'une maladie orpheline, fournir une communauté, un registre et une voix à ceux qui se sentent laissés pour compte.
QUE VOULEZ-VOUS QUE LE MONDE SACHE À PROPOS DE VOTRE ORGANISATION ??
Si nous parvenons à guérir cette maladie orpheline, de nombreuses autres maladies génétiques non apparentées en bénéficieront. maladies génétiques non apparentées. Nous sommes là pour vous. pour vous, profitez-en !
COMMENT LES GENS PEUVENT-ILS S'IMPLIQUER DANS LE SOUTIEN DE VOTRE ORGANISATION ?
Veuillez consulter notre site web : www.lgmd1d.org Envisagez de faire un don sur le site web pour les moins fortunés. Faites la promotion de notre notre site, notre mission et faites un don ou achetez sur Amazon Smile et sélectionnez la Fondation LGMD-1D DNAJB6 comme organisme de bienfaisance.
QUEL EST LE MEILLEUR MOYEN DE CONTACTER VOTRE ORGANISATION ?
Nos coordonnées se trouvent sur notre site web www.lgmd1d.org ou par courriel : wslowery.57@lgmd1d.org
Y A-T-IL AUTRE CHOSE QUE VOUS AIMERIEZ AJOUTER ?
Il s'agit d'un long voyage et, dans cinq ans, tout cela portera ses fruits. Nous tenons à remercier le personnel de recherche et de soutien de la clinique neuromusculaire de l'université Washington St Louis, sans qui tout cela ne serait pas possible. Merci, William S Lowery, MD
