LGMD "Spotlight Interview" (en anglais)

Nom: Chuck                  L'âge: 63 ans

Pays: Canada

LGMD Sous-type: LGMD 2L/R12 Liée à l'anoctamine 5

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?? 

 J'ai été diagnostiquée à l'âge de à l'âge de 50 ans.

Quels ont été vos premiers SYMPTÔMES ?  

Lorsque je suis entré à l'hôpital à la suite d'un accident vasculaire cérébral, les médecins ont remarqué que tous les muscles de mon dos avaient disparu et que les os étaient saillants. ont remarqué que tous les muscles avaient disparu de mon dos et que les os étaient saillants.

Avez-vous d'autres membres de votre famille qui sont atteints de LGMD ?  

Non, je suis la seule personne atteinte de LGMD dans ma famille.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever dans la vie avec le LGMD? 

Le plus grand défi est de me voir m'affaiblir et de devoir faire moins d'activités. activités.

Quelle est votre plus grande RÉALISATION ?  

En plus de mes petits-enfants, j'étais un expert en bardage et j'ai conçu un guide de mesure pour l'installation de D.Y.I. qui est maintenant la norme pour l'Amérique du Nord. l'Amérique du Nord. De plus, un présentoir de bardage et de bardeaux que j'ai conçu et fabriqué a été installé dans tous les magasins Home Depot du Nord. bardeaux que j'ai conçu et fabriqué a été installé dans tous les Home Depot d'Amérique du Nord. Amérique du Nord. 

Je collecte des fonds et je sensibilise les gens à la maladie de Mannheim en organisant des tables. tables. Chaque année, je collecte environ $12 000,00

J'ai également été président de la section de London, en Ontario, de la Dystrophie musculaire pendant quatre ans. Dystrophie musculaire de London, en Ontario, pendant 4 ans.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour devenir la personne que vous êtes aujourd'hui ? personne que vous êtes aujourd'hui ?  

Ne pouvant plus participer à ce que je faisais avant, j'ai dû me réinventer. j'ai dû me réinventer. J'ai vu une utilité à mes compétences en matière de conception et de marketing. mes compétences en matière de conception et de marketing et je collecte désormais $12 000 euros chaque année pour MDC. J'aime pouvoir faire la différence et sensibiliser le public à la maladie de Manille et je trouve cela très gratifiant. 

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ??

Qu'il s'attaque aux muscles des jambes 1^st. Il s'agit d'une maladie musculaire héréditaire.

J'ai découvert à quel point de nombreux endroits me sont inaccessibles parce qu'ils ont des marches. parce qu'ils ont des marches.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ? serait la première chose que vous voudriez faire ?

Si j'étais guéri demain, je réserverais un voyage de plongée sous-marine en l'Australie.