LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW" 

Nom: İbrahim                                 L'âge: 55 ans

Pays: Turquie  

LGMD Sous-type: LGMD 2B/R2 liée à la dysferline

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 25 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Au début, je me sentais fatiguée lors des mouvements répétitifs. La faiblesse est apparue au niveau des chevilles. Elle était plus marquée au niveau du pied gauche.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non, personne dans ma famille n'a reçu le même diagnostic.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?

Au début, j'ai ressenti une légère fatigue. Comme j'étais enseignante, les longues périodes de station debout semblaient avoir un effet négatif sur mes performances professionnelles. J'ai commencé à marcher avec une simple canne, mais j'avais du mal à me rendre au travail. J'ai commencé à utiliser des chaises.

Comme il s'agit d'une maladie musculaire à évolution lente, j'ai eu du mal à m'expliquer à mon entourage.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Après avoir quitté l'enseignement, je me suis dit que je devais toucher la vie des autres. J'ai d'abord travaillé pour Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (Turkey Muscle Disorders Organization - comme MDA). Plus tard, j'ai également travaillé pour HASGAP (Réseau de patients volontaires). Je travaille toujours bénévolement pour la branche des maladies musculaires d'Izmir-Turquie. Je me passionne pour la poésie et l'écriture depuis mes années d'études secondaires. J'ai écrit deux livres de poésie (Moon Blue Nights et a Shore-Free Sea).

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Vivre avec le LGMD m'a permis de porter la mort dans ma poche, ce qui m'a permis de goûter davantage à la vie. Elle l'a rendue plus productive. Elle a permis à la vie de toucher davantage.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

La seule façon pour le monde de connaître notre monde est de faire la différence. Nous ne pouvons pas parler de changer notre qualité de vie si nous ne rêvons pas, si nous ne produisons pas et si nous ne partageons pas ce que nous produisons. La plupart d'entre nous luttent contre leurs maladies. S'il n'y a pas de rêve et d'effort dans cet effort, nous ne pouvons rien changer. Les mentalités qui ne rêvent pas et ne produisent pas ne peuvent pas comprendre cela.

Je veux qu'ils sachent que notre cœur et notre cerveau fonctionnent.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Je modifierais mon imagination. Je courrais parmi les galaxies et je jouerais dans les parcs pour enfants des galaxies. Pour lire d'autres "LGMD Spotlight Interviews" ou pour vous porter volontaire en vue d'une prochaine interview, veuillez consulter notre site web à l'adresse suivante : http://lgmd-info.org/spotlight-interviews