LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW" 

Nom: Tatyana   L'âge: 33 ans

Pays: Russie

LGMD Sous-type: LGMD 2A / R1 Liée à la calpaïne3

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

On m'a diagnostiqué un sous-type inconnu de LGMD à l'âge de 14-15 ans. À l'âge de 27 ou 28 ans, mon diagnostic a été confirmé génétiquement.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Mes premiers symptômes ont été des difficultés à courir, à monter les escaliers et je n'ai jamais pu faire de tractions.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non, je suis la seule personne atteinte de LGMD dans ma famille.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

L'acceptation était bien plus difficile que le handicap physique. Vous êtes rare, vous êtes différent. Vous n'appartenez à aucun groupe social commun. Vous n'avez personne qui puisse partager son expérience et vous aider. Grâce à Internet, j'ai rencontré des personnes atteintes de différents types de dystrophie musculaire et qui savent ce que l'on ressent. Je comprends maintenant l'importance de faire partie d'une communauté où l'on peut trouver du soutien.

Le deuxième défi est le manque d'accessibilité. Je dois toujours planifier chacun de mes pas, chacun de mes itinéraires.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Je ne sais pas J Ma vie est tout à fait ordinaire : Je travaille, j'apprends de nouvelles choses. J'aime ma famille et mes amis. Je pense que ma plus grande réussite est d'avoir surmonté ma peur d'être dépendante à cause de la perte progressive de mes forces. Cela ne me fait plus peur. Aujourd'hui, je cherche simplement des moyens de rendre ma vie avec la LGMD plus facile.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Cela m'a profondément changé. J'ai plus d'empathie, je suis plus tolérant. J'accorde de l'importance à des choses que l'on considère habituellement comme allant de soi.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Je veux que le monde sache que le LGMD est une maladie progressive et qu'il faut du temps pour s'y habituer. Et je veux que le monde sache que la vie avec le LGMD peut être pleine de bonheur comme n'importe quelle autre vie.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

Je danserais la valse ! Et aussi je courrais ! Les deux choses - aussi vite que possible pour sentir le vent !

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