Personnel de la clinique LGMD : Ursula Moore

Affiliation :     Centre de recherche sur la dystrophie musculaire John Walton

Rôle ou fonction :        Docteur en médecine et doctorant

Quels sont les études et la formation qui vous ont permis d'accéder à votre poste actuel ?

J'ai suivi des études de médecine à l'université de Cambridge, y compris une maîtrise intercallée. J'ai ensuite suivi une formation de jeune médecin en médecine adulte et pédiatrique à Newcastle-Upon-Tyne et dans le Merseyside.

Qu'est-ce qui vous a amené à faire carrière dans les services aux patients et les soins cliniques dans le domaine de la dystrophie musculaire en particulier ?

J'ai rejoint le Centre John Walton à mes débuts en tant que médecin nouvellement diplômé, avant de le quitter pour suivre une formation plus poussée, puis de revenir au sein de l'équipe. Je voulais participer à des recherches susceptibles de faire une réelle différence dans la vie des gens et j'ai le sentiment que les dystrophies musculaires recèlent un potentiel énorme pour réaliser des avancées qui aideront réellement les gens à vivre plus facilement et plus confortablement.

Dans quels domaines de l'assistance clinique ou des soins aux patients êtes-vous le plus impliqué ?

Je reçois les patients en consultation externe dans le cadre de leurs soins cliniques, avec une merveilleuse équipe de physiothérapeutes et d'infirmières spécialisées. J'aime apprendre à connaître nos patients et réfléchir à des stratégies pour les aider, en fonction de leur état et de leur mode de vie. Je participe également à des essais cliniques, c'est-à-dire que je vois des patients qui participent à des essais de nouveaux médicaments ou d'autres traitements.

Je prépare actuellement un doctorat sur les patients atteints de dysferlinopathie, en essayant de déterminer ce qui fait que l'état de certaines personnes s'aggrave beaucoup plus rapidement que d'autres. Ce travail s'inscrit dans le cadre d'une vaste étude appelée "clinical outcome study in Dysferlinopathy" (étude des résultats cliniques de la dysferlinopathie).

Comment votre travail aide-t-il les patients ? Qu'est-ce qui vous passionne le plus et vous enthousiasme le plus pour l'avenir des soins aux patients du LGMD ?

Mon travail clinique quotidien consiste à aider les patients à établir un diagnostic, puis à comprendre et expliquer les nombreux symptômes qu'ils ressentent, et à les aider à surmonter ces problèmes.

J'espère que mes recherches doctorales permettront aux cliniciens de prédire ce qui se passera pour un patient atteint de dysferlinopathie, afin que les nouveaux traitements puissent être approuvés plus rapidement et atteindre les patients qui en bénéficieront vraiment.

Je travaille également sur un projet portant sur les expériences de grossesse des femmes atteintes de LGMD et j'espère que cela permettra aux médecins de mieux comprendre ce que vivent les femmes atteintes de LGMD lorsqu'elles sont enceintes et de mieux conseiller les femmes qui espèrent tomber enceintes à l'avenir.

Que voudriez-vous que les patients et les autres personnes intéressées par la LGMD sachent à propos des cliniques NMD qui accueillent des patients atteints de LGMD ?

Les cliniques NMD qui accueillent des patients atteints de LGMD sont l'occasion de rencontrer des médecins, des physiothérapeutes et des infirmières spécialisées qui sont des experts en LGMD et qui ont vu un grand nombre de patients atteints de différentes LGMD. Cela signifie qu'ils peuvent souvent fournir une expertise spécialisée pour établir un diagnostic ou suggérer des moyens de gérer les symptômes ou d'améliorer la qualité de vie d'un patient.

Ces cliniques sont souvent liées à de nombreuses activités de recherche, de sorte que si des essais cliniques de nouveaux traitements sont lancés, les cliniques NMD en seront souvent informées à temps et pourront devenir un centre de recrutement pour un essai clinique.

Qu'est-ce qui vous incite à continuer à travailler dans ce domaine ?

J'ai la chance de travailler avec un groupe de cliniciens et de personnel de soutien passionnés qui me permettent de suivre mes idées et de mener de bonnes recherches. Cependant, ce sont les patients qui m'inspirent le plus. Je suis continuellement étonné par la résilience et la positivité de nombreux patients atteints de LGMD que nous voyons, malgré des difficultés majeures, et le fait de pouvoir contribuer à améliorer leur situation d'une manière ou d'une autre est une motivation parfaite.

Quel est le fait unique vous concernant que beaucoup d'autres personnes ignorent ?

J'adore skier, tant en descente qu'en montée, et j'ai été championne britannique de ski alpinisme ces trois dernières années.

Comment les patients peuvent-ils vous encourager et vous aider dans votre travail ?

Les patients peuvent être impliqués dans toutes les étapes de la recherche sur le LGMD. Bien sûr, nous avons besoin que les patients participent aux études et répondent aux questionnaires, ou qu'ils réfléchissent à la possibilité de le faire. Cependant, j'aime aussi impliquer les patients dès le début et je suis intéressée par les suggestions de domaines de recherche que les patients jugent importants - par exemple, mes recherches sur la grossesse ont commencé lorsque des patientes en clinique ont posé des questions auxquelles je ne pouvais pas répondre. Mes recherches ont été revues par les patients avant qu'elles ne commencent ou que les questionnaires ne soient envoyés, afin de s'assurer qu'ils ne sont pas truffés de jargon et qu'ils couvrent les domaines importants pour les patients. Si les patients sont intéressés, ils peuvent rejoindre des associations caritatives en tant que représentants des patients, ou dire à leur clinicien qu'ils seraient heureux de les aider, ce qui peut être un excellent moyen d'informer la nouvelle recherche.