Groupes de soutien en ligne sur Facebook :

Un forum spécifique pour les personnes qui présentent une faiblesse des ceintures et un sous-type non diagnostiqué de dystrophie musculaire à partager les antécédents, les symptômes and d'autres informations dans le but d'obtenir un diagnostic génétique confirmé. (Il s'agit d'un groupe Facebook "privé" pour des raisons de confidentialité... les personnes doivent faire une "demande d'adhésion").

• Dystrophie musculaire Sous-type inconnu

Un forum spécifique pour les conjoints et/ou les aidants. (Il s'agit d'un groupe Facebook "privé" pour des raisons de confidentialité... les personnes doivent faire une "demande d'adhésion").

• Les conjoints luttent contre la maladie

Un forum pour partager le soutien et les réflexions sur la vie avec la dystrophie musculaire des ceintures (LGMD) au fur et à mesure que nous vieillissons (50+).  (Il s'agit d'un groupe Facebook "privé" pour des raisons de confidentialité... les personnes doivent faire une "demande d'adhésion").

• LGMD Platinum Club pour les 50 ans et plus

Un forum de discussion sur des sujets sexospécifiques en rapport avec la LGMD. (Il s'agit de groupes Facebook "privés" pour des raisons de confidentialité... les personnes doivent demander à en faire partie.)

• Les femmes vivant avec la maladie - pour les femmes uniquement
• MUJERES CON DISTROFIA MUSCULAR - pour les femmes uniquement (Langue espagnole)
• Les gars MD - pour les hommes uniquement
• Femmes atteintes d'un handicap neuromusculaire - pour les femmes uniquement

Un forum pour les adolescents vivant avec une dystrophie musculaire. (Il s'agit d'un groupe Facebook "privé" pour des raisons de confidentialité... les personnes doivent faire une "demande d'adhésion").

• Adolescents musclésular Dystrophy - pour les adolescents uniquement (13-19 ans)
• Adolescents en fauteuil roulant

Un forum pour les adolescents dont l'un des parents est atteint de LGMD. (Il s'agit d'un groupe Facebook "privé" pour des raisons de confidentialité... les personnes doivent faire une "demande d'adhésion").

• Un lieu spécial pour les enfants dont les parents ont Dystrophie musculaire des ceintures - Vous devez avoir moins de 18 ans pour vous inscrire.

Un forum pour les mamans, les belles-mères, les mamans adoptives et les futures mamans vivant avec une dystrophie musculaire. - ou même les femmes atteintes de DM qui aimeraient avoir des enfants un jour et à qui il serait utile de poser des questions. (Il s'agit d'un groupe Facebook "fermé" pour des raisons de confidentialité... les personnes doivent faire une "demande d'adhésion").

• Mamans avec MD

Un forum pour les mères dont les enfants ont été diagnostiqués avec une dystrophie musculaire. (Il s'agit d'un groupe Facebook "privé" pour des raisons de confidentialité... les personnes doivent faire une "demande d'adhésion").

• Mamans MD
• Mères d'enfants atteints de Dystrophie musculaire des ceintures - spécifique au LGMD

Un forum où les personnes atteintes de dystrophie musculaire peuvent poser des questions et partager leurs expériences sur l'obtention de prestations d'invalidité, y compris l'assurance invalidité de la sécurité sociale (SSDI),), le revenu de sécurité complémentaire (SSI) et l'assurance invalidité privée (LTD).

• Atelier sur les prestations d'invalidité liées à la dystrophie musculaire

Un forum pour discuter de la défense des droits et d'autres questions et préoccupations concernant la vie avec une dystrophie musculaire.

• La Fondation Speak - Il s'agit d'un groupe Facebook "privé" pour des raisons de confidentialité. Les personnes doivent "demander à participer".
• Vivre avec une M.D. - Il s'agit d'un groupe Facebook "privé" pour des raisons de confidentialité. Les personnes doivent "demander à participer".
• Sensibilisation à la dystrophie musculaire au Kenya (MUDAK) - Il s'agit d'un groupe public

Un forum pour discuter de la perte de poids chez les personnes atteintes de dystrophie musculaire telle que la LGMD.

• • Weight Watchers pour les personnes atteintes de dystrophie musculaire - Il s'agit d'un groupe Facebook "privé" pour des raisons de confidentialité. Les personnes doivent "demander à participer".
  • Dystrophie musculaire Perte de poids - Il s'agit d'un groupe Facebook "privé" pour des raisons de confidentialité. Les personnes doivent "demander à participer".

Un forum pour discuter des problèmes pulmonaires et d'autres problèmes respiratoires liés à la vie avec une dystrophie musculaire. Il s'agit d'un groupe Facebook "privé" pour des raisons de confidentialité. Les personnes doivent "demander à participer".

• Respirer avec MD - Un groupe de soutien pour les patients atteints de DM, les parents et/ou les soignants afin de discuter de sujets liés au déclin de la fonction pulmonaire et pour les personnes sous ventilation non invasive et invasive afin de partager des conseils et des idées.

La page Facebook suivante offre un groupe de soutien "privé" - réservé aux membres et sur invitation - à la communauté des personnes atteintes de dystrophie musculaire. Pour en savoir plus, consultez le site

• Groupe de patients sur les maladies neuromusculaires MD (sponsorisé par la Speak Foundation) - Ce programme privé ou à but non lucratif est destiné aux personnes qui ont besoin d'une aide financière pour se rendre à l'étranger. secret est un groupe de partage pour les personnes atteintes de dystrophie musculaire. Ce groupe est réservé aux personnes atteintes de la maladie, car certains sujets sont très personnels. Contactez la Speak Foundation pour participer à leur groupe privé de soutien par les pairs.