L'un des défis de la vie avec une maladie rare comme la dystrophie musculaire des ceintures (DMG) est de trouver des médecins et d'autres spécialistes de la santé qui ont une bonne compréhension du processus de la maladie.
GRASP - Consortium LGMD
Le consortium Genetic Resolution and Assessments Solving Phenotypes in LGMD (GRASP-LGMD) a été créé en 2018 et comprend des sites aux États-Unis et à l'étranger. La mission globale du consortium GRASP-LGMD est d'accélérer le développement thérapeutique dans les LGMD. Le consortium comprend :
- Californie : Université de Californie à Irvine - Dr. Tahseen Mozaffar MD
Colorado : Université du Colorado à Aurora - Dr. Stacy Dixon, MD
- Floride : Université de Floride à Gainesville - Dr. Carla Zingariello, DO
Indiana : Clinique de santé communautaire de Shipshewana - Dr. Zineb Ammous, MD
- Iowa : Université de l'Iowa à Iowa City - Dr. Katherine Mathews, MD
- Kansas : Centre médical de l'Université du Kansas à Kansas City - Dr Jeffrey Statland, MD
- Maryland : Institut Kennedy Krieger de Baltimore - Dr. Doris Leung, MD
- Minnesota : Université du Minnesota à Minneapolis - Dr. Peter Kang, MD
- Missouri : Université de Washington à St. Louis - Dr. Conrad Weihl, MD, PhD
- Caroline du Nord : Atrium Health à Charlotte - Dr. Urvi Desai, MD
- Ohio : Hôpital pour enfants Nationwide de Columbus - Linda Lowes, PT, PhD
Virginie : Université Virginia Commonwealth à Richmond - Dr Nicholas Johnson, MD
Membres hors des États-Unis
- Danemark : Université de Copenhague à Copenhague - Dr. John Vissing, MD
- Italie : NEuroMuscular Omnicentre (NEMO) à Milan - Dr. Valeria Sansone, MD
- Pays-Bas : Université de Leiden à Leiden - Dr. Erik Niks, MD
- Nouvelle-Zélande : Université d'Auckland à Grafton, Auckland - Dr. Richard Roxburgh
- Royaume-Uni : Université de Newcastle à Newcastle upon Tyne - Dr. Jordi Diaz-Manera, MD
Pour en savoir plus sur le GRASP et ses études en cours, visitez le site du MDCRN. site web
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