Nom: Kae            L'âge: 29 ans

Pays: Canada

LGMD Sous-type: LGMD 2B/R2 liée à la dysferline / Myopathie de Miyoshi

A quel âge avez-vous été diagnostiqué ?

On m'a diagnostiqué une LGMD à l'âge de 17 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?

Ne plus pouvoir marcher sur la pointe des pieds, sauter en hauteur, monter deux marches à la fois ou courir aussi vite qu'au début de l'année.

vers l'âge de 14 ans.

Avez-vous d'autres membres de votre famille qui sont atteints de LGMD ?

Oui, mon frère aîné est également atteint de LGMD.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?

Les plus grands défis sont la sécurité et l'indépendance... suivis par l'aspect social/romantique/emploi.

Quelle est votre plus grande réalisation ?

J'ai déménagé à l'âge de 18 ans, j'ai obtenu mon baccalauréat, mon permis de conduire, j'ai eu ma propre voiture et j'ai établi ma propre carrière en tant qu'indépendante ou avocate.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Cela m'a vraiment permis de ne pas prendre les petites choses de la vie pour acquises... Je pratique quotidiennement la gratitude et la pleine conscience. J'ai appris que j'étais plus capable et plus forte que je ne l'avais jamais imaginé. Je gère et fais face à l'adversité assez bien maintenant et je suis une personne beaucoup plus spirituelle grâce à ce voyage. J'ai également appris à donner la priorité à ma santé mentale et à me concentrer sur ce que je peux contrôler.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?

Il peut s'agir d'une maladie ou d'un handicap isolant et invisible... ce n'est pas parce que nous n'en parlons pas que nous ne le faisons pas.

Nous voulons que nos enfants ne se débattent pas et qu'ils n'aient pas d'impact mental ou émotionnel sur nous. Nous voulons être vus pour plus

que notre handicap, mais nous aimerions aussi que vous reconnaissiez et compreniez nos difficultés.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?

Je danserais !