La LGMD Awareness Foundation a pour mission de mettre en lumière la dystrophie musculaire des ceintures (LGMD) dans le monde entier et de défendre la cause de l'amélioration de l'accès au diagnostic, aux soins et aux traitements pour les personnes atteintes de cette maladie. Alors que nous célébrons une décennie de progrès, nous lancerons au printemps 2024 une boîte à outils pour la Journée de sensibilisation, conçue pour donner à notre communauté les moyens d'agir et de s'engager dans la défense des droits comme jamais auparavant.
Explorez notre section "Spotlights", où nous mettons en lumière les histoires inspirantes et les contributions inestimables des personnes atteintes de LGMD, de leurs soignants dévoués, des organisations qui les soutiennent et des cliniciens qui les accompagnent.
Vous êtes invités à la 2022 Sommet mondial de la défense des intérêts de la LGMD! Cet événement virtuel mondial s'adresse aux personnes atteintes d'une forme quelconque de LGMD et aux personnes soupçonnées d'être atteintes de LGMD.
L'un des principaux objectifs de cet événement est d'informer et d'éduquer les patients sur les moyens de participer à la défense de leurs intérêts dès le début du processus de développement d'un médicament aux États-Unis et en Europe. Les patients auront également l'occasion unique d'entrer en contact avec des sociétés pharmaceutiques qui mettent au point des essais cliniques et des traitements potentiels pour les LGMD. Les patients peuvent également s'inscrire en tant que délégués au sommet, afin de participer à une table ronde unique.
Les inscriptions sont gratuites et l'événement sera virtuel.