Nom: Arthur

L'âge:  13

Pays: France

LGMD Sous-type: LGMD 2C/R5 lié au sarcoglycane gamma

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ??

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 9 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?

Depuis que je suis toute petite, j'ai du mal à courir et à me lever du sol, mais aussi à monter les escaliers.

 Avez-vous d'autres membres de votre famille qui sont atteints de LGMD ?

Non, j'ai une sœur, mais elle n'a pas de LGMD.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ??

Il n'est pas facile de faire comprendre nos difficultés lorsque nous sommes enfants. Souvent, les gens croient que nous ne voulons pas faire certaines choses alors que nous ne le pouvons pas parce que notre corps fonctionne différemment.

Malgré la maladie, je reste toujours heureuse et ambitieuse et j'espère rester debout le plus longtemps possible.

Quelle est votre plus grande RÉALISATION ?

J'essaie de faire du sport à mon niveau et à mon rythme, surtout le football, j'aime l'équipe de France et surtout Paris. Malheureusement, je ne peux pas courir. Tant que mes muscles me soutiendront, je continuerai.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Je suis une personne combative, je ne veux pas baisser les bras devant la maladie, je veux la vaincre. Je trouve que les personnes malades ont une grande force intérieure qu'il est important de garder pour ne pas s'affaiblir. J'ai rencontré d'autres personnes atteintes de LGMD et toutes ont cette force intérieure et je l'apprécie.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ??

J'aimerais que les gens connaissent et comprennent la gravité de la maladie et les risques qu'elle comporte, même si elle n'est pas très visible lorsque nous sommes enfants. C'est difficile à expliquer parce que les autres pensent que nous ne voulons pas faire les choses et cela peut faire très mal mentalement.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ??

Si je suis guéri, je veux courir en ligne droite le plus longtemps possible, devenir un grand footballeur et être le plus rapide sur le terrain. Mais je veux aussi continuer à me battre pour les autres enfants atteints de maladies rares. J'espère que les traitements arriveront bientôt.