Nom: Victoria

L'âge:  38

Pays: ÉTATS-UNIS

LGMD Sous-type: LGMD D1 lié à l'ADNJB6

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ??

À 37 ans, j'ai reçu un diagnostic officiel, bien que je sois soupçonnée d'être atteinte de DM (type inconnu) depuis l'âge de 14 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?

Mes premiers symptômes ont été des difficultés à courir, à monter les escaliers et à me lever d'une position assise. D'une manière générale, j'ai ressenti une faiblesse globale dans les bras et les jambes.

Avez-vous d'autres membres de votre famille qui sont atteints de LGMD ?

Non, je suis la seule personne de ma famille à être atteinte de LGMD.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ??

Le plus grand défi est le déclin de l'autonomie dans les tâches quotidiennes telles que s'habiller, conduire, aller aux toilettes, préparer le dîner, etc. L'acceptation !

Quelles sont vos plus grandes réalisations ?

Garder une attitude positive à l'égard de la maladie vis-à-vis de mon fils, et ne jamais lui montrer à quel point je me sens déprimée ou à quel point je me bats au quotidien.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Je suis devenue plus loquace et plus à l'aise pour parler de la maladie. Je suis passée de l'apitoiement à l'éducation sur l'incapacité, la sensibilisation et l'empathie.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ??

En tant que communauté, nous ne sommes pas différents des autres. Nous sommes tous des êtres humains qui méritent le même respect, le même amour et la même acceptation.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ??

Je m'envolerais bien pour Paris !