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LGMDR9 (LGMD2i) Journée européenne du patient
25 mai
| Gratuit
Nous sommes ravis d'annoncer la première journée européenne des patients LGMDR9 (LGMD2I), qui aura lieu le samedi 25 mai 2024 au Double Tree by Hilton, à Amsterdam, aux Pays-Bas.
La conférence sera l'occasion d'écouter et de parler à des experts dans le domaine, de discuter de vos expériences communes de LGMDR9 et de faire de nouvelles connaissances.
La conférence se tiendra le Samedi 25 mai 2024 à Double Tree by Hilton, Amsterdam Centraal Station, Pays-Bas.
Cet événement rassemble les personnes touchées par la dystrophie musculaire des ceintures de type R9/2I (LGMDR9/LGMD2I), y compris les patients, leurs familles et les experts cliniques, afin qu'ils se rencontrent, partagent leurs expériences et s'informent des progrès de la recherche et des essais cliniques.
Cet événement en personne est ouvert aux membres de la communauté LGMDR9 vivant en Europe et au Royaume-Uni. Des enregistrements seront disponibles après l'événement pour être partagés avec la communauté mondiale.
La participation à la journée communautaire LGMDR9 est gratuite et comprendra des rafraîchissements et un dîner. Le coût de l'hébergement à l'hôtel n'est pas inclus. DoubleTree a réservé des chambres pour cet événement à un tarif réduit. Les détails de la réservation seront communiqués une fois que le formulaire d'expression d'intérêt aura été rempli.
Formulaire de manifestation d'intérêt : https://forms.office.com/e/FbBhEfuE6m
Si vous souhaitez assister en personne à la journée communautaire, veuillez remplir ce formulaire pour exprimer votre intérêt. L'équipe organisatrice examinera les demandes et confirmera l'inscription dès que possible. Veuillez attendre cette confirmation avant d'organiser votre voyage.
Vous trouverez ci-dessous un résumé du projet d'ordre du jour de la conférence.
Conférence de la communauté européenne LGMDR9 - Ordre du jour
Matin : Brèves présentations et discussions
- Bienvenue et discours d'ouverture : Aperçu de LGMDR9
- Introduction au panel de patients
- Registres de patients
- Présentation de la physiothérapie
- Affection respiratoire et prise en charge
- Implication et prise en charge cardio-vasculaire
- Comment fonctionnent les essais cliniques ?
- Mises à jour sur les essais cliniques
- Préparation aux essais cliniques - mise à jour de la recherche scientifique
- Études d'histoire naturelle
Après-midi : Séances en petits groupes dirigées par des patients
Groupe 1 : parents de jeunes enfants
Groupe 2 : Adolescents et jeunes adultes
Groupe 3 : Personnes âgées
Session 1
Stratégies pour l'école
Santé mentale
Gestion des soins de santé
Session 2
Gestion des soins de santé et résolution de problèmes
Stratégies pour l'école et le collège
Gestion du travail
Session plénière : Questions-réponses avec le panel d'experts
Clôture et remerciements
Soirée : Dîner de la conférence
