Nom: Dilek

L'âge:  39

Pays: Turquie

LGMD Sous-type: LGMD 2D / R3

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ??

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 21 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?

Au début, j'ai remarqué que j'avais du mal à monter les escaliers.

Avez-vous d'autres membres de votre famille qui sont atteints de LGMD ?

Mon frère a 35 ans

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ??

Je ne peux pas me relever quand je tombe. Je peux tomber au moindre trébuchement. J'ai du mal à lever les bras. Je ne peux pas monter ou descendre les escaliers. Ma vie sociale est limitée.

Quelle est votre plus grande réussite ?

Ma psychologie est forte et j'envisage la vie avec espoir. Je me bats pour soutenir les efforts de traitement. Parce que je suis une mère, une épouse et une éducatrice.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Bien sûr, il y a des endroits où cela a un effet négatif, ma vie sociale pourrait être plus active et plus animée. Malheureusement, je ne peux pas participer à tous les environnements.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ??

En termes d'accessibilité, j'espère que les lieux publics (routes, toilettes, cafés, restaurants, etc.) nous seront accessibles, que les médecins, les scientifiques, les associations et surtout les gouvernements soutiendront les études de thérapie génique et les études de médicaments, et que des solutions permanentes seront trouvées pour nous.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ??

J'ai beaucoup de rêves, comme nager dans la mer avec ma fille sans crainte, prendre des cours pour jouer d'un instrument de musique, courir, jouer aux boules de neige, et bien d'autres choses encore. Je veux revivre la vie que j'ai dû reporter.