Nom: Nancy

L'âge: 76

Pays: ÉTATS-UNIS

LGMD Sous-type: LGMD 2C/R5 lié au sarcoglycane gamma

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ??

J'ai été mal diagnostiquée à 25 ans avec une polymyosite et j'ai été traitée avec de la Prednisone pendant 27 ans. J'ai reçu mon premier diagnostic exact dans la cinquantaine.

Quels ont été vos premiers symptômes ?

Je me souviens qu'à l'école maternelle, je courais à travers un champ et j'étais le dernier. Mais je n'ai pas vraiment eu de problèmes jusqu'à ce que j'emménage dans une maison à deux étages à l'université. Monter les escaliers et me lever du sol est devenu très difficile.

Avez-vous d'autres membres de votre famille qui sont atteints de LGMD ? 

Non, ce n'est pas le cas.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ??

Mes problèmes ont progressé très lentement. J'ai eu très peu de difficultés à l'école, même à l'université. Au début de ma carrière d'enseignante, j'ai eu du mal à me lever d'une position assise, puis à monter les trottoirs. Il est devenu difficile de lever les jambes pour conduire et la fatigue est devenue un problème, mais j'ai continué à enseigner. J'ai toujours été soutenue par un mari très aimant et attentionné, des enfants formidables, une famille, des amis et des collègues merveilleux, ce qui m'a permis d'accepter ma situation. J'ai d'abord utilisé une canne, un déambulateur, puis un fauteuil roulant électrique. Les défis étaient là, mais je ne me suis jamais sentie dépassée par eux. De plus, la lente progression de la LGMD a permis de s'adapter aux nouveaux défis. Aujourd'hui, je suis limité dans mes déplacements. Voyager est toujours une aventure. Je me suis retrouvée dans quelques monte-charges et coincée dans quelques salles de bains, mais au moins, je peux en rire maintenant.

Quelle est votre plus grande réussite ? 

Je dirais qu'il faut garder une bonne attitude. J'ai pu me marier, avoir des jumeaux et mener une vie relativement normale tout en m'adaptant aux changements qui s'opéraient dans ma vie.

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ? 

Cela m'a appris à être positive et à avoir la foi que les choses se passeront pour le mieux. Il est toujours utile d'avoir dans sa vie des personnes qui nous aiment et nous soutiennent.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ??

Oui, il est difficile de s'y retrouver, et certains jours sont certainement plus difficiles que d'autres, mais si vous êtes entouré de personnes qui restent positives et vous encouragent, vous pouvez accomplir plus de choses que vous ne le pensez.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ??

J'aimerais aider mon mari en retour de toutes les années où il s'est occupé de moi. J'aimerais pouvoir serrer ma famille et mes amis dans mes bras. Et pour le plaisir, j'aimerais danser.