06/25/2015:

Nom: Rod   L'âge: 65 Yrs. Âge : 65 ans

Pays: États-Unis

LGMD Sous-type: LGMD2L / Anoctaminopathie

 

À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?:

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 49 ans.

Quels ont été vos premiers symptômes ?:

Mes premiers symptômes ont été des difficultés à monter les escaliers et une faiblesse des mollets.

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?

Non, je suis le seul membre de ma famille à avoir reçu un diagnostic de LGMD.

Quels sont, selon vous, les plus grands défis à relever pour vivre avec le LGMD ?:

Les plus grands défis posés par mon LGMD2L sont les suivants : 1) une mobilité réduite et 2) l'impossibilité de pratiquer les sports que j'aime comme le surf, le ski de neige et le ski nautique.

Quelle est votre plus grande réussite ?:

Ma plus grande réussite, ce sont mes deux merveilleuses filles, matures et magnifiques !

Comment le LGMD vous a-t-il influencé pour que vous deveniez la personne que vous êtes aujourd'hui ?

Vivre avec le LGMD m'a montré le chemin de la force, de la patience et de l'empathie.

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?:

Je veux que le monde entier sache que la LGMD existe et ce qu'elle est. La plupart des gens n'en ont jamais entendu parler.

Si votre LGMD pouvait être "guérie" demain, quelle serait la première chose que vous souhaiteriez faire ?:

La première chose que je ferais si ma LGMD était guérie demain serait d'aller dans la région de Slick Rock dans l'Utah et de faire une longue randonnée... avec un peu de pêche à la mouche en rivière à la fin !