La LGMD Awareness Foundation, Inc. est une organisation de défense à but non lucratif (501(c)(3)) dont l'objectif est de sensibiliser le monde à la dystrophie musculaire des ceintures (LGMD), un groupe de maladies neuromusculaires rares et souvent débilitantes. Notre mission est renforcée par des efforts de collaboration avec d'autres fondations de LGMD, car nous nous unissons pour fournir des ressources éducatives et un soutien à la fois à la communauté LGMD et au public.
En sensibilisant et en défendant les personnes touchées par la dystrophie musculaire des ceintures, nous nous efforçons de faire en sorte que les personnes confrontées à cette maladie progressive puissent plus facilement s'orienter vers le diagnostic, les soins et le traitement. La journée annuelle de sensibilisation à la dystrophie musculaire des ceintures, célébrée le 30 septembre, est l'un des temps forts de notre action. Elle constitue une plateforme essentielle pour diffuser les connaissances et favoriser l'engagement de la communauté.
Ensemble, nous pouvons faire la différence dans la vie des personnes touchées par la LGMD, et nous encourageons tout le monde à nous rejoindre dans cette cause importante.
LGMD Awareness Foundation, Inc. (EIN : 85-1504937) est un organisme public de bienfaisance exonéré d'impôt, de type 501 (c)(3). À ce titre, tous les dons sont entièrement déductibles des impôts.
Conseil d'administration
Carol Abraham, présidente/trésorière
Fondateur de la journée de sensibilisation à la LGMD
Coprésident de la conférence internationale sur la dystrophie musculaire des ceintures
Licence en sciences de l'Université Mount Mary
Ancien ergothérapeute agréé (OTR)
Des décennies de défense des personnes handicapées
Diagnostiqué avec LGMD2A/R1 lié à Calpain 3
Karen Cole, Vice-présidente
"Coordinateur de la campagne "Lime Green for LGMD
Licence en sciences de l'Université de l'Illinois du Nord
Ancienne enseignante du primaire et coordinatrice de l'enseignement religieux
Un défenseur dévoué des patients du LGMD
Diagnostic de LGMD2i/R9 lié au dystroglycane
Yumi Shim, Secrétaire
Diagnostic de LGMD2B/R2 lié à la dysferline
- Licence de l'Université du Michigan
- Entrepreneur et propriétaire d'entreprise dans l'industrie des produits de consommation
- Défenseur des patients du LGMD, conférencier
- Passionné par la sensibilisation dans les classes élémentaires, en particulier à l'occasion de la Journée de sensibilisation à la LGMD
Rebecca Gregg, directrice du marketing
Licence de l'Université de Central Oklahoma
Des décennies d'expérience en matière de relations publiques et de marketing dans les domaines de la santé et des organisations à but non lucratif.
Un défenseur dévoué des patients du LGMD
Diagnostic de LGMD2B/R2 lié à la dysferline
Journée de sensibilisation à la LGMD
La journée de sensibilisation à la dystrophie musculaire des ceintures est un effort de collaboration visant à sensibiliser le monde entier aux maladies neuromusculaires rares connues sous le nom de dystrophie musculaire des ceintures (LGMD) et à attirer l'attention sur ce groupe de maladies rares qui ont un impact sur la vie d'un grand nombre d'enfants et d'adultes. La journée de sensibilisation à la dystrophie musculaire des ceintures est célébrée et reconnue chaque année le 30 septembre dans le monde entier. Grâce à notre site web et à divers médias sociaux, nos efforts de sensibilisation à la dystrophie musculaire des ceintures ont une portée et une influence considérables tout au long de l'année. Notre objectif est de fournir des informations et des ressources éducatives à la communauté LGMD et au public par le biais de notre site web, des médias sociaux et de divers événements liés à la LGMD.
La première journée annuelle de sensibilisation au LGMD a été célébrée en 2015 et a été fondée par Carol Abraham, qui vit avec le LGMD2A/R1 lié à la calpaïne 3.
Conseil consultatif du LGMD
Kelly Brazzo
Fondation Cure LGMD2i (LGMD 2I/R9)
Rachel DeConti
Fondation LGMD2D (LGMD 2D/R3)
Sarah Emmons
Fondation Jain (LGMD 2B/R2)
Kent Frewing
Fondation Kurt+Peter (LGMD 2C/R5)
Scott Frewing
Fondation Kurt+Peter (LGMD 2C/R5)
Jean-Pierre Laurent
Fonds LGMD2i (LGMD 2I/R9)
Aleksandra Leijenhorst
Stichting Spierkracht (LGMD 2D/R3)
Jennifer Levy
Coalition pour la guérison de la calpaïne 3 (LGMD 2A/R1)
William Lowery
LGMD-1D Fondation DNAJB6 (LGMD 1D/D1)
Jane McColl Lockwood
Laboratoire McColl-Lockwood pour la recherche médicale (LGMD 2I/R9)
Brad Williams
Fondation Jain (LGMD 2B/R2)
Autres informations sur la fondation
LGMD Awareness Foundation, Inc. est fière d'être membre de TREAT-NMD.
Nos partenaires en matière de plaidoyer
