Sensibilisation et défense des personnes atteintes de LGMD
Sensibilisation et défense des personnes atteintes de LGMD
Sensibilisation et défense des personnes atteintes de LGMD
LGMD Awareness Foundation, Inc. est une organisation de défense à but non lucratif (501(c)(3)) qui se consacre à la sensibilisation mondiale aux maladies neuromusculaires rares connues sous le nom de dystrophie musculaire des ceintures (LGMD). En collaboration avec d'autres fondations de LGMD, notre objectif est de fournir des informations et des ressources éducatives à la communauté LGMD et au public.
En sensibilisant et en défendant les personnes atteintes de dystrophie musculaire des ceintures, nous espérons que ces personnes auront plus facilement accès au diagnostic, aux soins et aux traitements.
La journée de sensibilisation à la dystrophie musculaire des ceintures est un effort de collaboration annuel visant à sensibiliser le monde entier aux personnes atteintes de dystrophie musculaire des ceintures. La onzième journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire des ceintures aura lieu le 30 septembre 2025.
Faits concernant la dystrophie musculaire des ceintures (LGMD)
La dystrophie musculaire des ceintures (DMG) est un terme désignant un groupe de maladies rares qui entraînent une faiblesse et une atrophie des muscles des bras et des jambes. Les muscles les plus touchés sont ceux qui sont les plus proches du corps (muscles proximaux), en particulier les muscles des épaules, des bras, de la région pelvienne et des cuisses.
LA LGMD EST UNE MALADIE GÉNÉTIQUE
Elle n'est pas contagieuse, ni causée par une blessure ou une activité spécifique.
LA LGMD PEUT AFFECTER LE CŒUR ET LES POUMONS
Dans certaines formes de LGMD, des problèmes respiratoires et cardiaques peuvent apparaître.
LA LGMD EST UNE MALADIE ÉVOLUTIVE
La vitesse de progression peut varier d'une personne à l'autre, même au sein d'un même sous-type de LGMD et dans les familles.
LES SYMPTÔMES DE LA LGMD PEUVENT APPARAÎTRE À TOUT ÂGE
En règle générale, plus la maladie se déclare tôt, plus les symptômes s'aggravent avec le temps.
