La Journée de sensibilisation à la dystrophie musculaire des ceintures est un effort de collaboration annuel visant à sensibiliser le monde entier aux personnes atteintes de dystrophie musculaire des ceintures. La dixième journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire des ceintures aura lieu le 30 septembre 2024.
Pendant trop longtemps, la dystrophie musculaire des ceintures a été une maladie rare orpheline qui n'a pas reçu l'attention qu'elle méritait de la part des chercheurs, des prestataires de soins de santé ou du grand public. Même de nombreux patients atteints de la dystrophie musculaire des ceintures n'ont qu'une connaissance limitée du diagnostic de la dystrophie musculaire des ceintures et de l'évolution de la maladie.
Notre objectif est d'attirer l'attention sur ce groupe de maladies neuromusculaires rares, qui peuvent avoir un impact sur la vie de nombreuses personnes, de l'enfance à l'âge adulte, car la LGMD est présente dans toutes les régions du monde et dans tous les groupes ethniques.
La prise de conscience, la compréhension et l'unité constituent une grande force. Chaque année, la communauté de la dystrophie musculaire des ceintures fait preuve d'une connectivité mondiale lorsque nous faisons campagne ensemble et obtenons la reconnaissance de la dystrophie musculaire des ceintures (DMG). Avec plus de 30 types génétiques différents de LGMD, le fait de collaborer à l'échelle mondiale nous rend plus forts que nous ne pourrions jamais l'être seuls.
Nous invitons toutes les personnes atteintes de LGMD, les membres de leur famille, les organisations, les professionnels de la santé, les chercheurs, les développeurs de médicaments, les organisations de santé publique et toute association intéressée par la LGMD à se joindre à nous et à nous aider à mieux faire connaître ces maladies neuromusculaires rares et évolutives.
Que vous soyez un membre de longue date de la communauté ou un nouveau venu, votre participation aux activités de la Journée de sensibilisation à la LGMD est importante. La sensibilisation peut se répandre beaucoup plus rapidement si plus d'individus, de toutes les parties du monde, partagent leur esprit à distance par le biais de reposts, de shout outs et de snaps de l'autocollant de sensibilisation à la LGMD sur vos plateformes préférées. Le pouvoir est dans l'action.
Nous pensons que grâce aux médias sociaux, la participation et la sensibilisation auront une plus grande portée et un plus grand impact. Pour vous tenir au courant de nos initiatives mondiales et des composantes éducatives de la Journée de sensibilisation à la LGMD, veuillez vous joindre à nous sur Facebook. Nous publions des messages éducatifs sur la LGMD, nous présentons des interviews de LGMD et nous publions des informations pertinentes pour l'ensemble de la communauté. Ensemble, nous pouvons faire la différence pour les personnes atteintes de dystrophie musculaire des ceintures.
TOUT LE MONDE EST INVITÉ À SOUTENIR LA JOURNÉE DE SENSIBILISATION À LA LGMD !
Nous encourageons les particuliers, les patients, les membres de la famille, les associations de patients, les professionnels de la santé, les chercheurs, les développeurs de médicaments, les organismes de santé publique et le grand public à participer. Plus il y aura de participants, mieux ce sera ! En tant que personnes atteintes de dystrophie musculaire des ceintures (DMG), nous vivons dans des zones géographiques différentes, parlons des langues différentes et observons des coutumes différentes.
À l'approche du 30 septembre, il y aura plusieurs façons de participer. Globalement, nous pouvons travailler ensemble pour accroître la sensibilisation à la LGMD par le partage d'expériences personnelles, de matériel éducatif et de réseaux sociaux. Nous vous encourageons à faire preuve de créativité pour trouver des moyens de célébrer cet événement mondial dans votre région.
Visitez notre "Initiatives de la journée de sensibilisation"pour plus de détails sur la promotion de la sensibilisation au niveau local dans votre communauté.
Visitez notre "Ressources pour la journée de sensibilisationPour télécharger des outils promotionnels qui vous aideront à sensibiliser le public à la LGMD, rendez-vous sur la page "LGMD".
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N'oubliez pas qu'en racontant votre histoire et en partageant vos expériences, vous aidez les autres à comprendre ce que c'est que de vivre avec le LGMD. Vous jouez un rôle important dans cette campagne de sensibilisation mondiale. Contactez les journalistes des médias locaux, y compris la télévision, la radio, les journaux, les journalistes en ligne et les blogueurs, et donnez-leur des informations sur la Journée de sensibilisation à la LGMD et sur votre histoire particulière.
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