La LGMD Awareness Foundation a pour mission de mettre en lumière la dystrophie musculaire des ceintures (LGMD) dans le monde entier et de défendre la cause de l'amélioration de l'accès au diagnostic, aux soins et aux traitements pour les personnes atteintes de cette maladie. Alors que nous célébrons une décennie de progrès, nous lancerons au printemps 2024 une boîte à outils pour la Journée de sensibilisation, conçue pour donner à notre communauté les moyens d'agir et de s'engager dans la défense des droits comme jamais auparavant.
Explorez notre section "Spotlights", où nous mettons en lumière les histoires inspirantes et les contributions inestimables des personnes atteintes de LGMD, de leurs soignants dévoués, des organisations qui les soutiennent et des cliniciens qui les accompagnent.
2022 Conférence des patients et des familles sur la dystroglycanopathie
5 août 2022 - 6 août 2022
Inscrivez à votre agenda la 2022e Conférence des patients et des familles atteints de dystroglycanopathie, qui se tiendra les 5 et 6 août à Iowa City !
Il s'agira d'un événement en personne avec une composante virtuelle. Nous espérons vous y voir !
Consultez le site web de Wellstone pour des mises à jour