La LGMD Awareness Foundation a pour mission de mettre en lumière la dystrophie musculaire des ceintures (LGMD) dans le monde entier et de défendre la cause de l'amélioration de l'accès au diagnostic, aux soins et aux traitements pour les personnes atteintes de cette maladie. Alors que nous célébrons une décennie de progrès, nous lancerons au printemps 2024 une boîte à outils pour la Journée de sensibilisation, conçue pour donner à notre communauté les moyens d'agir et de s'engager dans la défense des droits comme jamais auparavant.
Explorez notre section "Spotlights", où nous mettons en lumière les histoires inspirantes et les contributions inestimables des personnes atteintes de LGMD, de leurs soignants dévoués, des organisations qui les soutiennent et des cliniciens qui les accompagnent.
Empowered Parenting : S'épanouir en tant que parent unique élevant un enfant atteint d'une maladie rare
Juin 27 @ 7:00 pm - 8:15 pm
Vous êtes parent isolé d'un ou de plusieurs enfants atteints d'une maladie rare telle que la LGMD ?
La National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD) vous invite à vous joindre à elle pour une discussion complète, positive et à huis clos sur la façon d'élever un ou plusieurs enfants atteints d'une maladie rare en tant que parent célibataire.
Date : Jeudi 27 juin 2024
Heure : 19h00 - 20h15 ET
Lieu : Virtuel via Zoom
Vous entendrez des parents célibataires rares parler des outils, des ressources et des informations qu'ils ont utilisés pour relever les défis uniques que pose l'éducation de leurs enfants. Cette session proposera des stratégies pour vous aider, vous et votre enfant, à vous épanouir. En outre, vous aurez l'occasion de rencontrer d'autres parents confrontés à des parcours similaires et vous repartirez avec le sentiment d'avoir les moyens de relever les défis que pose l'éducation d'un enfant atteint d'une maladie rare, avec confiance et résilience.
Inscrivez-vous à cette conversation communautaire à l'adresse suivante https://bit.ly/4epIZK3